Tres estudios publicados esta semana en diferentes revistas del grupo Nature, defienden el uso de móviles y Big Data para investigar la enfermedad de Parkinson.
Son varios los programas que persiguen aplicar las potencialidades de un móvil para monitorizar e incluso intervenir en los síntomas de las personas con enfermedad de Parkinson. Esta semana el grupo Nature da un espaldarazo a esta tendencia publicando tres investigaciones sobre ese tema en las revistas npj Parkinson’s Disease, Scientific Data y Nature Biotechnology.
La analítica de datos no llegó para quedarse, llegó para revolucionar y tiene en el móvil su mejor aliado. Los sensores de este dispositivo le permiten recolectar una valiosa información y lo que no recogen los sensores lo puede dar el propio enfermo ¿hay fin a lo que se puede hacer con suficientes datos? Si lo hay, no se ve muy cercano.
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Las personas aceptan compartir sus datos con propósitos investigativos.
Un tema sensible en relación a la tecnología es lo invasiva que puede resultar a nuestra privacidad. En el caso de la investigación publicada en npj Parkinson’s Disease, los investigadores pidieron de forma remota permiso a miles de personas con párkinson que accedieron a participar en este proyecto, denominado mPower.
mPower utiliza una aplicación que recoge información sobre la evolución de la enfermedad durante el día. Parte de esa información la brinda el propio usuario invirtiendo unos minutos realizando sencillas tareas que permiten evaluar algunos síntomas como la lentitud de movimientos. Aunque el proyecto aún está en sus inicios, los expertos han logrado identificar patrones de respuesta diferenciadas a la toma de medicamentos.
Uno de los aspectos más llamativos de este estudio fue que los participantes también dieron su aprobación para que la información se guardara en una base de datos a la que tuvieran acceso otros investigadores en el mundo a través de Synapse.
En los resultados presentados en la revista Scientific Data explican que más de 12 mil personas participaron en el estudio y de ellas, el 75% accedió a que sus datos fueran usados en otras investigaciones ¿El Big data hará la ciencia más colaborativa? Potencial existe y necesidad también, pero compiten con intereses profesionales y económicos que pueden lastrar la revolución de los datos.
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Compartir para extraer todo el potencial a la información.
En el último artículo, publicado en Nature Biotechnology ,los expertos hablan de la importancia del consentimiento en el uso de los datos. Los investigadores tienen una visión muy clara sobre eso: los datos son de las personas que los aportan, ellos deciden con quién se comparten. Insisten, además, en la necesidad de compartir la información con toda la comunidad científica. Y añaden:
Nuestra esperanza es que al compartir estos datos inmediatamente, antes incluso de nuestro propio análisis, vamos a acortar el tiempo necesario para aprovechar cualquier utilidad que los datos de este estudio pueden tener para mejorar la condición de los pacientes que sufren de esta enfermedad.
Una actitud que lamentablemente no es la común ¿cuánto se hubiese avanzado en la cura de muchas enfermedades si las biofarmacéuticas hubiesen compartido más información en su momento? ¿sucederá lo mismo ahora que los datos ya son Big Data? Por ahora este es un primer ejemplo de que las cosas pueden hacerse diferente en beneficio de todos.
Referencia
H Friend1, S., D Trister, A., & Dorsey, R. (2016). Smartphones as new tools in the management and understanding of Parkinson’s disease.npj Parkinson’s Disease, 2(16006), . doi:10.1038/ npjparkd.2016.6
Limited, M. P. (2016). The mPower study, Parkinson disease mobile data collected using ResearchKit. Scientific Data, 3(160011), . doi:10.1038/sdata.2016.11
Sage Bionetworks. (2015). MPower mobile Parkinson disease study. Recuperado el 3 de marzo de 2016 de Parkinson mPower, http://parkinsonmpower.org/
