Demencia en las personas con discapacidad intelectual

La demencia en las personas con discapacidad intelectual es aún muy poco estudiada. Al aumentar la esperanza de vida de este grupo, la demencia es cada vez más común. En el caso de las personas con síndrome de Down,  el riesgo de alzhéimer es muy superior al de la población general.

Enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down

Phil, 65 años, síndrome de Down, enfermo de alzhéimer y con una espléndida sonrisa. Crédito de imagen: Viralnova.

La demencia afecta no solo a aquella madre tan activa que hacía unos guisos estupendos. La demencia es problema de todos e incluso, en aquellos en los que ya de por sí existe un rendimiento intelectual por debajo de la media, la demencia hace sus estragos.

Las personas con discapacidad intelectual tienen, de hecho, un riesgo incrementado de padecer demencia.

Es particularmente conocido el caso de las personas con síndrome de Down, entre ellos la incidencia de alzhéimer—la principal causa de demencia— es entre tres y cinco veces mayor que en la población en general.Demencia en sindrome de Down

La discapacidad intelectual implica que la persona tiene dificultades para aprender, comunicarse y comprender al mismo nivel que la media de la población en general.

Además del síndrome de Down, muchas otras causas pueden ocasionar que una persona viva con discapacidad intelectual, como accidentes, infecciones o dificultades alrededor del parto.

La esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual se ha disparado en los últimos años y con ello, los retos de llegar a la vejez, que en ellos adquiere particularidades debido a su condición y con el agravante de ser muy poco estudiados.

Si bien el síndrome de Down y su relación con la enfermedad de Alzheimer ha llamado mucho la atención de la comunidad científica, no ha sucedido lo mismo con otros tipos de discapacidad intelectual.

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Particularidades de la demencia en las personas con discapacidad intelectual

demencia en las personas con discapacidad intelectual

La demencia afecta de igual manera a las personas con discapacidad intelectual, es decir, implica un deterioro de las funciones cognitivas como el aprendizaje, la memoria, el lenguaje, etc que ya de por sí están afectadas en ellos.

Por eso, la consideración sobre si una persona con discapacidad intelectual está desarrollando demencia o no, siempre se hace comparando el funcionamiento actual con el funcionamiento de base individual previo.

Sin embargo, sí existen particularidades en la forma que la demencia se manifiesta en los discapacitados intelectuales (Alzheimer’s Society, 2007). Por ejemplo:

  • En las personas con síndrome de Down los cambios de personalidad y conducta son a menudo el primer síntoma, antes que el deterioro de la memoria. Las convulsiones, aunque son comunes en las personas con esta condición, si aparecen en la adultez pueden ser un síntoma de demencia. Hasta tres cuartas partes de las personas con Down y demencia tienen convulsiones.
  • Entre las otras personas con discapacidad intelectual leve con una causa diferente al síndrome de Down, las manifestaciones de demencia parecen ser similares a los de la población en general, sin embargo, entre los que tienen una discapacidad intelectual más profunda, los cambios de conducta y personalidad pueden ser los primeros en ser notados. Aunque por las mismas características de la discapacidad percibir los cambios puede ser difícil.
  • Los síntomas de deterioro cognitivo pueden presentarse inicialmente en forma de un enlentecimiento general, con grave afectación de la atención y de la orientación, por ejemplo, confundir el día con la noche.

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¿Cómo diagnosticar la demencia en personas con discapacidad intelectual?

Demencia en discapacitados intelectuales

Si entre la población general diagnosticar demencia puede resultar complejo, entre los discapacitados intelectuales ese proceso es verdaderamente difícil.

Las mismas limitaciones de comunicación que habitualmente tienen las personas con discapacidad impiden una evaluación en el sentido tradicional.

Las limitaciones intelectuales enmascaran los síntomas de demencia, que frecuentemente son tomados como parte normal de la discapacidad.

A esos factores se suma que entre los profesionales en ocasiones no existe un verdadero interés en diagnosticar la demencia entre estas personas, porque consideran que prevalecen los síntomas de la discapacidad intelectual.

En el diagnóstico es en extremo importante la información que puedan aportar los cuidadores, quienes son los que habitualmente perciben los cambios. Los registros escritos que se llevan en cada centro son también una valiosa fuente de información.

El diagnóstico, al igual que se hace para la población en general, se realiza descartando otras posibles causas de los síntomas que se están observando. Algunos factores que también pueden provocar deterioro cognitivo son:

  • Hipertiroidismo (común entre las personas con discapacidad intelectual)
  • Efectos secundarios de alguna medicación.
  • Deterioro de sentidos como la vista o el oído.
  • Depresión u otras alteraciones mentales.

El proceso diagnóstico es similar al que se realiza en la población en general, aunque adaptando cada etapa a las particularidades del individuo. Se han de realizar análisis médicos para descartar causas como las anteriormente descritas y una evaluación de las funciones cognitivas.

Esto último no se puede realizar con los test que tradicionalmente se usan en la población general. Existen algunas escalas adaptadas a la población con discapacidad, pero no permiten una evaluación exhaustiva, entre ellas (Novell & Forgas, 2006) :

  • Dementia Questionnaire for Mentally Retarded Persons (Evenhuis, 1992).
  • Dementia Scale for Down Syndrome (Gedye, 1995; Forgas, 2001).

Es importante volver a señalar que hay que evaluar los cambios con relación al funcionamiento de base de la persona, implicando que lo ideal sería que se realizaran evaluaciones cognitivas periódicas a las personas con discapacidad intelectual, sobre todo a partir de los treinta años, aunque en las personas con síndrome de Down incluso antes.

Para llegar al diagnóstico se debe realizar, además de toda la batería de pruebas iniciales, una batería igual de exhaustiva a los seis o doce meses. Si se detectan cambios en ese periodo entonces podría considerarse el diagnóstico de demencia (Alzheimer´s Disease International, 2003).

Se diagnostica demencia ¿Y ahora qué?

Las personas con discapacidad intelectual aquejadas de demencia deben ser tratadas en función de los síntomas que manifiesten, por ejemplo, las convulsiones deben recibir tratamiento médico especializado.

La medicación habitual utilizada en los casos de demencia debido a la enfermedad de Alzheimer no ha sido lo suficientemente estudiada en esta población, algunos estudios han apuntado a beneficios en las personas con síndrome de Down y otros simplemente no han encontrado ningún efecto positivo.

Las alteraciones de conducta habituales en los discapacitados intelectuales pueden empeorar con el desarrollo de demencia. Pueden ser tratados con medicación, aunque siempre es mejor priorizar los enfoques no farmacológicos.

Los cuidadores deben seguir actuando en función de la pauta habitual con estas personas dependientes: ayudar solo en lo que necesiten apoyo, lo que pueden hacer por sí solos es importante que continúen haciéndolo.

Las técnicas de estimulación cognitivas habituales también pueden seguir aplicándose acorde a las nuevas condiciones intelectuales.

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Referencias

Alzheimer’s Society (2007). Learning disabilities and dementia – Alzheimer’s society. Disponible en https://www.alzheimers.org.uk/site/scripts/documents_info.php?documentID=103

Alzheimer´s Disease International. (2003). La demencia y las discapacidades intelectuales. Disponible en https://www.alz.co.uk/adi/pdf/discapacidadesintelectuales.pdf

Novell, R., & Forgas, Y. E. (2006). RETRASO MENTAL Y DEMENCIA’. Disponible en http://www.feaps.org/biblioteca/calida_vejez/capitulo_04.pdf

 

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