En Barranquitas, Venezuela, casi una de cada 10 personas padece enfermedad de Huntington, convirtiéndose así en el lugar con la mayor concentración de enfermos de Huntington del mundo. ¿Por qué? Hoy te lo contamos.
Hoy quiero contar la historia de una de esas excepcionalidades que nunca querrías para ti. Barranquitas, en el estado de Zulia, Venezuela, es un pueblo marcado por enfermedad de Huntington, una enfermedad hereditaria e incurable, (por el momento) que hace que el paciente pierda el control de sus movimientos.
El Huntington ha plantado bandera en este sitio y prácticamente lo ha convertido en su hogar.
Todo comenzó a mediados del siglo XIX con la llegada del sacerdote Antonio Justo Doria,aunque era español, venía en una goleta alemana. Se trataba de industriales en busca de una planta criolla, el dividive (Caesalpinia coriaria), que usarían para teñir las telas producidas por sus industrias.
Al parecer, Antonio estaba encargado de los asuntos espirituales de la tripulación, pero al llegar a Venezuela decidió colgar los hábitos e irse a vivir con la criolla Petronila González.
Venía sano, aparentemente sano, hasta que la enfermedad que viajaba en sus genes decidió manifestarse y comenzó a caminar como bailando. Luego, a sus descendientes les sucedió lo mismo.
Hoy, aunque la enfermedad de Huntington tiene una prevalencia de un caso cada 10 000 personas, en Barranquitas la padecen una de cada diez.
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Barranquitas, protagonista de la investigación
Sin embargo, el viejo dicho, no hay mal que por bien no venga, se cumple también en el caso de Barranquitas. Gracias a una ponencia presentada en Ohio por un joven médico de la región, hoy esta zona de Venezuela es la capital de la lucha contra el Huntington.
Fue en una importante reunión sobre la corea, el síntoma más característico de la enfermedad. El joven médico, Ramón Ávila Girón, presentó una película con los pacientes de Barranquitas que causó una gran impresión en los participantes.
Gracias a ello, Nancy Wexler, otra apasionada del tema debido a que su madre murió por esta enfermedad, se trasladó hasta el sitio y lideró un conjunto de valiosas investigaciones.
Esas investigaciones llevaron a que en el año 1993 se descubriera la alteración genética que causa la enfermedad de Huntington. Gracias a tales avances hoy existe la posibilidad, teórica, de erradicar la enfermedad a través de la ingeniería genética.
Mientras esto sucede, los niños siguen naciendo en Barranquitas y cada llanto de recién nacido despierta la angustiosa interrogante de si en sus genes ya está escrito el difícil destino.
Sí, estoy de acuerdo con ustedes, es una historia triste, pero de pequeño, las historias que me encantaban, a pesar del sufrimiento, terminaban siempre en final feliz.
Espero que esta se parezca aquellas. Personas como Nancy Wexler luchan por ello y cuando suceda, estaré aquí para contároslo.
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Referencias bibliográficas
Buscan en Venezuela la cura del mal de Huntington. Disponible en http://www.bbc.com/mundo/ciencia_tecnologia/2010/08/100819_enfermedad_huntington_venezuela_wexler_rg.shtml
Wexler, N. (2004). Venezuelan kindreds reveal that genetic and environmental factors modulate Huntington’s disease age of onset. PNAS, 101(10).
