Existen mentiras sobre el alzhéimer, o no verdades—depende de cuán eufemísticos queramos ser— que se van repitiendo, llegándose a aceptar como normales. Ponen en riesgo el bienestar de enfermos y cuidadores.
Ser testigo del deterioro de una persona que quieres, víctima de la enfermedad de Alzheimer, es triste. Lidiar día a día con los síntomas de la enfermedad es desesperante. Ver cómo va a peor el enfermo, cómo tu vida gira a su alrededor, desde la mañana hasta la noche (eso las noches que no aparece el insomnio alzhéimer). Llega un momento en que te sientes asfixiada, que el estrés es tu compañero de vida, y entonces, el síndrome del cuidador quemado es evidente en ti.
La desesperación es la mejor aliada de la credulidad. En momentos que nada a nuestro alcance parece poder ayudarnos, nuestra disposición para creer en lo primero que nos dicen es inmensa. O puede pasar lo contrario, nos resignamos y no buscamos ningún tipo de ayuda, estilo: esta es mi cruz.
Ninguno de los dos enfoques es muy productivo, ambos te pueden llevar a una situación peor que esa en que ya estás. Hay mentiras sobre el alzhéimer que son creídas por miles de cuidadores y que en este artículo queremos que conozcas.
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Mentiras sobre el alzhéimer que debes dejar de creer.
Tiene cura con…o una farmacéutica tiene la cura y no la quiere revelar
La cura se la han achacado a todo. A aceite de coco, a células madre, a compuestos ocultos en selvas vírgenes. Incluso que una farmacéutica tiene la cura pero todavía no la quiere sacar al mercado porque…¿por qué? Las causas de esto último no lo comprendo bien.
Un fármaco para el alzhéimer que logre salir al mercado, se considera que puede ser uno de los más lucrativos de la historia reciente de la industria farmacéutica. Las farmas están más que interesadas en sacar uno, prueba de ello es cómo invierten millones en desarrollar compuestos que después no llegan a nada.
Hasta ahora, nada ha demostrado poder curar la enfermedad de Alzheimer, quien te diga lo contrario miente, así de sencillo. Los tratamientos que existen son sintomáticos, un punto sobre el que nos detendremos más adelante.
Se puede prevenir el alzhéimer
Los medios abusamos en demasía del término prevenir la enfermedad de Alzheimer. Incluso nosotros, en TiTi, lo hemos usado. Pero nosotros y los demás estamos equivocados, el alzhéimer, hasta el momento, nadie ha podido probar que se puede prevenir. Ninguna investigación (o casi ninguna) ha demostrado que siguiendo determinadas pautas de estilo de vida se pueda prevenir la enfermedad. O tomando algún fármaco o inyectándose alguna vacuna, que para el caso es lo mismo: nadie puede asegurarte que la enfermedad no llegará a ti.
Lo que sí se ha encontrado al estudiar grandes muestras de población durante muchos años, es que en las personas que llevan un estilo de vida más sano, que tienen menos estrés y el colesterol y la hipertensión en orden; la enfermedad afecta a menos personas que en el grupo de individuos con problemas cardiovasculares, que llevan una vida sedentaria y sin mucho contacto social.
Esas investigaciones sí sugieren que hay cosas que podemos hacer para disminuir el riesgo de desarrollar alzhéimer, en ningún caso asegurando que la enfermedad no llegará a tu vida. Hay enfoques muy prometedores, como la dieta MIND, que se ha encontrado que puede disminuir en más del 50% el riesgo de la enfermedad. O un programa desarrollado por un profesor de la Universidad de California, que directamente dice que puede revertir el deterioro en las fases leves. El problema con este último es que es un programa que lleva un control extremo muy difícil de seguir en la vida cotidiana. Y en ambos ejemplos, los resultados son iniciales, prometedores, pero iniciales. Haría falta que otras instituciones pudieran replicarlos para hablar de una opción real.
El alzhéimer es cosa de viejos
¡Qué falta hace cambiar esa idea! Las proteínas tóxicas que son las posibles causantes de la enfermedad de Alzheimer, se comienzan a acumular de forma anormal décadas antes de que aparezcan síntomas evidentes del mal. Algunos estudios hablan de alrededor de los treinta años. Una parte importante de los investigadores está convencida de que, solo logrando detectar y tratar el alzhéimer en esas fases que aún ni pensamos que puede estar presente, es como lograremos vencer la enfermedad.
Tampoco debemos olvidar a esa porción minoritaria de enfermos, con mutaciones genéticas que los llevan a desarrollar la enfermedad muy temprano en la vida. Como el caso de esta mujer joven con alzhéimer que comentamos hace unos meses.
Otro punto a considerar es que, si bien nadie puede asegurar que tiene cura, ya te dijimos que muchas investigaciones apuntan a que el riesgo se puede disminuir. Y ese trabajo, amig@, no se hace cuando ya hay síntomas, sino mucho antes, desde la juventud (y ojalá muchos padres lo hagan desde la infancia con sus hijos)
No existen tratamientos
Otro clásico de las mentiras alzhéimer, que no hay tratamiento. Tratamientos hay, lo que no hay es cura. Pero tratamientos sintomáticos existen y todo enfermo tiene derecho a recibirlos, igual que recibe terapia cualquier enfermo de cáncer. Existen tratamientos con fármacos, que se emplean fundamentalmente en la fase leve y moderada de demencia, con resultados muy modestos, pero que al menos al inicio, pueden ayudar a que la persona funcione mejor en el día a día.
Desde el punto de vista no farmacológico hay muchas más opciones. Existen terapias basadas en la realización de actividades específicas para personas con demencia, que pueden ayudar a enlentecer el ritmo de deterioro cognitivo, pero más importante aún; harán que en la vida del enfermo haya algo más que mirar por una ventana todo el día.
Sabemos que el acceso a estas terapias, entre las que se incluye la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicoestimulación o la musicoterapia, puede estar condicionado por la economía. Si puedes, no dejes de acercar a tu familiar a una de estas terapias. Si no puedes, aprende cómo hacer en casa actividades que sean significativas para el enfermo. En Internet encontrarás muchísimas ideas.
La persona no siente, por eso no importa dejarlo sentado en el sillón todo el día
“Ya no se entera de na” ¿estás segura? ¿100% segura de que ya no se entera de nada? En las primeras fases es evidente que se entera, de mucho. Que alguien no recuerde su nombre ni el de sus hijos, no implica que ha perdido su capacidad de disfrute o sus necesidades afectivas y de ocio.
Disfrutas perfectamente de un pasodoble sin tener la más mínima idea de quién es la persona que te lleva. Realmente llevo muy mal esas residencias donde dejan a los mayores todo el día sentados en un sillón mirando a la nada. Cerebro y músculos atrofiándose sin freno posible.
En las fases más avanzadas quedan las sensaciones, las de placer y las de dolor. Queda la expresión extraverbal. Queda el amago de sonrisa en los ojos cuando pasamos una mano por su rostro. Queda ese lazo afectivo que ahora se forma a través del contacto. Queda algo, siempre queda, y tú lo sabes.
