De la esclerosis múltiple recurrente-remitente a la EM secundaria progresiva: la transición

Un porcentaje significativo de personas diagnosticadas con esclerosis múltiple recurrente-remitente evolucionará hacia la EM secundaria progresiva. Después de 10 años, aproximadamente el 50% de los enfermos habrá experimentado la transición.

EM secundaria progresiva

La gran mayoría de las personas afectadas por esclerosis múltiple, alrededor del 85%, comienza manifestando una forma de la enfermedad denominada esclerosis múltiple recurrente – remitente.

Entre sus características está que los síntomas neurológicos como entumecimientos, hormigueos, visión borrosa y otros muchos, aparecen en forma de brotes que tienen una duración variable.

Pueden durar días o semanas, pero si tienes EM recurrente – remitente, esos brotes pasarán y la persona afectada verá cómo sus síntomas disminuyen al punto de, en muchos casos, desaparecen algunas veces durante años.

Pero la enfermedad se caracteriza no solo por la presencia de brotes agudos, sino también por un proceso neurodegenerativo que sigue su curso aun cuando no hay brotes.

El daño a las fibras nerviosas se va acumulando y muchos enfermos pasan a otra fase de la enfermedad que, por sus particularidades, se considera otra forma de esclerosis múltiple: la EM secundaria progresiva.

En esta forma de EM, el deterioro es sostenido y en la mayoría de los enfermos la discapacidad progresa de forma inapelable

¿Cuándo se pasa a EM secundaria progresiva? ¿Quiénes pasarán? ¿Existe algún indicador? Intentaremos darte algunas respuestas.

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Cuándo se pasa de la esclerosis múltiple recurrente-remitente a la EM secundaria progresiva

Lo habrás leído infinidad de veces: la EM es muy variable, se manifiesta de forma muy particular e impredecible en cada persona. Y así es.

Pero como en TiTi no estamos para repetir lo que dicen todos, te vamos a ofrecer datos. Eso sí, antes una aclaración.

Afortunadamente, en los últimos años la terapéutica de la esclerosis múltiple recurrente – remitente ha avanzado mucho con la incorporación al mercado de fármacos de nueva generación.

Los datos que se manejan en este artículo no están basados en información recogida en personas con estos tratamientos, ya que aún es demasiado pronto para sacar conclusiones.

Se considera que estos nuevos fármacos pueden alargar el tiempo de transición entre EM recurrente – remitente y EM secundaria progresiva, pero repetimos, aún hay que esperar a nuevas investigaciones.

Y ahora sí vamos a los datos.

Según la información que ofrece la organización MS Society, en un plazo de 10 años aproximadamente el 50% de las personas con esclerosis múltiple recurrente – remitente hará la transición a EM secundaria progresiva.

En 25 años ese porcentaje escala hasta aproximadamente el 90%.

Entre el 10% y 30% de los enfermos con EM recurrente – remitente puede llegar a presentar una forma más leve de la enfermedad y, aun cuando transcurran décadas desde el primer brote, mantener niveles de independencia muy altos.

Pero, ¿se puede saber desde el inicio quién evolucionará mejor o peor?

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Indicadores de una mejor evolución de la enfermedad

No, nadie puede decir con total seguridad: tú vas a evolucionar hacia la EM progresiva en X años.

Incluso distinguir entre ambas formas de la enfermedad es complicado.

Sin embargo, sí se han identificado factores que en cierta medida se han asociado a un mejor curso de la enfermedad (Confavreux, Vukusic, & Adeleine, 2003) , en el sentido de que demora más años en llegar el punto de la discapacidad.

Entre ellos:

  • Ser mujer
  • Tener una recuperación completa después del primer brote
  • Tener por síntoma inicial neuritis óptica en lugar de otras manifestaciones como espasticidad muscular o problemas con el control de la vejiga.
  • Tener pocos brotes en el primer año
  • Haber transcurrido un largo periodo de tiempo entre el inicio de la enfermedad y el segundo brote.

¿Cómo saber que se ha llegado a la EM secundaria progresiva?

Ya habíamos dicho que hasta para los profesionales es complejo saber cuándo una persona ha hecho la transición de una forma a otra de la enfermedad.

El propio enfermo será la principal fuente de información.

Hay que tener en cuenta que la forma progresiva secundaria se caracteriza por la menor ocurrencia de brotes. Incluso en algunas personas estos pueden desaparecer.

Lo que sucede es que el deterioro y la discapacidad no se deben a los episodios de inflamación, sino a la neurodegeneración, que parece tener una evolución independiente de los brotes.

Al inicio de la enfermedad predomina la inflamación, pero alrededor de los 15 años esta comienza a tener menor protagonismo y los daños que se observan son fruto de la neurodegeneración, es decir, del deterioro y pérdida de fibras nerviosas.

Esto último es lo que hace tan complejo tratar la EM secundaria progresiva: existen fármacos para controlar la inflamación, pero no existen medicamentos capaces de revertir la neurodegeneración o tan siquiera frenarla.

La EM secundaria progresiva se diagnostica cuando, por al menos seis meses, la persona con esclerosis múltiple muestra una pérdida sostenida de capacidades; por ejemplo, se le hace cada vez más complicado andar o la fatiga le limita constantemente en su día a día.

Ya está, ya llegó la EM secundaria progresiva, ¿y ahora qué?

Ahora toca seguir luchando contra la enfermedad ¿no es así? Dependiendo de las características de tu EM secundaria progresiva, así será el tratamiento que te prescriban.

Si sigues teniendo brotes, seguramente sigas con tratamiento modificador de la enfermedad.

La rehabilitación física es clave en este periodo. Tampoco ignores factores importantes como la alimentación en la EM, de la que ya hablamos en un artículo anterior.

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Referencias

Confavreux, C., Vukusic, S., & Adeleine, P. (2003). Early clinical predictors and progression of irreversible disability in multiple sclerosis: An amnesic process. Brain126(4), 770–782. doi:10.1093/brain/awg081

Confavreux, C., Vukusic, S., Moreau, T., & Adeleine, P. (2000). Relapses and progression of disability in multiple sclerosis. New England Journal of Medicine343(20), 1430–1438. doi:10.1056/nejm200011163432001

F E R N Á N D E Z, O., F E R N Á N D E Z, V., & G U E R R E R O, M. (2012). Todo lo que usted siempre quiso saber acerca de la esclerosis múltiple y no se atrevió a preguntar (2da Edición ed.). Disponible en http://www.fundacionmercksalud.com/system/attachments/1721/original/Libro_Esclerosis_-_Maqueta_29_de_marzo_de_2012.pdf?2013-01-29%2015:19:58%20+0100

National MS Society. (2016). Secondary progressive MS (SPMS). Retrieved February 3, 2017, from National MS Society, http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS/Secondary-progressive-MS

Redacción TiTi