Esclerosis múltiple benigna, el término de la polémica.

Esclerosis múltiple benigna, el término de la polémica.


La esclerosis múltiple benigna es un término criticado por muchos, pero que implica una realidad: hay personas con un curso más favorable de la enfermedad.

 

esclerosis múltiple benigna

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Asumo que cuando a la mayoría de los seres humanos nos diagnostican determinada enfermedad, entre las primeras cosas que hacemos es preguntar por un tratamiento. Si resulta que no existe un tratamiento curativo, como es el caso de la esclerosis múltiple, entonces comenzamos a preguntarnos qué puede ocurrir en el futuro, cómo va a evolucionar nuestro mal.

En el caso de la esclerosis múltiple la respuesta se complica, porque la diversidad es la norma. Hay personas que en pocos años pasan a una forma más difícil de la enfermedad, mientras en otros pasar a esa forma, llamada secundaria progresiva, demora mucho más tiempo.

Y los hay que parece que se mantienen estables durante años sin acumular discapacidad. Siguen durante más de una década realizando las actividades de siempre sin muchos contratiempos.

Ellos vendrían a ser el ejemplo de lo que llamaríamos esclerosis múltiple benigna, solo que hay muchos signos de interrogación sobre el adjetivo benigna ¿Por qué? Sigue leyendo y podrás saber la respuesta a esta y otras interrogantes como:

¿Qué se considera esclerosis múltiple benigna?

¿Algún indicador puede sugerir por adelantado quién tiene EM benigna?

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Porqué es polémico el término de esclerosis múltiple benigna.

Si has leído sobre la clasificación de los diversos tipos de esclerosis múltiple, seguramente por ningún lado has visto mencionar la EM benigna. Y eso es así porque no es un término bien visto por la comunidad científica a pesar de que se emplea en la práctica clínica, muchas veces con ligereza.

La polémica alrededor de la esclerosis múltiple benigna viene porque:

  • En realidad, la persona afectada por EM no está totalmente libre de síntomas. Manifestaciones como fatiga o deterioro intelectual están presentes.
  • Aunque aparentemente el curso de la enfermedad es benigno, las lesiones cerebrales se van acumulando y con ello aumenta el riesgo de discapacidad. Muchas personas a las que se ha dicho que tenían EM benigna, al pasar más de una década se encuentran con la difícil realidad de limitaciones funcionales importantes.
  • La clasificación como benigna puede poner en riesgo el tratamiento.

Las razones antes descritas son ciertas, pero también es innegable que hay una minoría de enfermos que tiene una evolución más favorable. Y sobre esa trayectoria de la esclerosis múltiple vamos a seguir hablando, sea cuál sea el adjetivo que queramos adjudicarle.

¿Qué es la esclerosis múltiple benigna?

Se ha considera que la EM es benigna cuando al pasar 10 o más años la persona apenas ha acumulado discapacidad. Sigue trabajando y lleva una vida sin limitaciones físicas o funcionales.

Objetivamente se toman los resultados de una escala conocida por las siglas EDSS. La escala valora el deterioro y la discapacidad de varios sistemas funcionales, como el visual o el sensitivo. La esclerosis múltiple benigna estaría presente en esas personas que después de 10 años su EDSS sería igual o menor de tres.

Un EDSS en ese rango implica que la persona puede tener un deterioro leve en alguno de los 8 sistemas que componen la escala, pero camina sin ningún tipo de ayuda. Tener tres ya implica más riesgo de progresión que el que tienen las personas con una puntuación de dos (Sartori, Abdoli y Freedman, 2015)

Como puede deducirse de lo anterior, la esclerosis múltiple benigna en realidad solo podría considerarse después de 10 años del diagnóstico de la enfermedad.

¿Cuántas personas con esclerosis múltiple pueden tener un curso más benigno?

Como generalmente sucede, el tema de los datos en el campo de la salud es más variable de lo que cabría esperarse. Algunas investigaciones hablan de un 5% de los enfermos, otras que 20%. Existe cierto consenso en mencionar que entre el 10%-20% de los afectados por la enfermedad pueden tener un curso más favorable (Correale, Ysrraelit  y Fiol, 2012 ).

Ahora bien, cuando se ha estudiado a personas con esclerosis múltiple benigna por varias décadas, digamos por 20 años, se han encontrado dos elementos, uno positivo y otro negativo:

  • Primero lo bueno: la gran mayoría seguía teniendo un nivel de discapacidad bajo
  • ¿Lo negativo? Pues que no todos se mantenían en la deseada EM benigna, sino que la discapacidad se había acumulado

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esclerosis múltiple benigna

¿Algún indicador puede sugerir por adelantado quién tiene EM benigna?

Pues 100% seguro no. Y no por falta de estudios, que ese es un tema al que se le ha prestado mucha atención.

No hay un indicador biológico, que sería lo ideal, que permita identificar a las personas que tendrán un mejor curso de la enfermedad. En cuanto a otro tipo de indicador, como los síntomas que prevalecen o el número de brotes, etc, sí se han encontrado elementos interesantes, pero nada seguros.

Por ejemplo, se considera que la EM benigna es más común en:

  • Las mujeres
  • En aquellos en que ha transcurrido más tiempo entre el primer y segundo brote
  • En los que la enfermedad se manifestó desde la juventud
  • En enfermos en los que en el primer brote no se vieron comprometidos muchos sistemas

Un estudio del año 2006 (Ramsaransing y De Keyser )—bastante criticado, por cierto— analizó nueve investigaciones previas sobre el tema de la esclerosis múltiple benigna. En total se estudió información de 2044 enfermos.

Concluyeron que una edad de inicio menor a 40 años, neuritis óptica entre los primeros síntomas, una duración de la primera remisión mayor de un año y una sola exacerbación en los primeros cinco años se asoció significativamente a un curso más benigno de la enfermedad.

¿Conclusiones?

Conclusiones pocas; existen muchas dudas y escasas certezas. No vamos a ser incoherentes: es bueno saber que existe una forma menos agresiva de la enfermedad. Pero también es bueno saber que el tratamiento no puede estar condicionado por la denominación de benigno.

Cada enfermo tiene una evolución particular, de hecho, ya hemos hablado de cuando ocurre lo contrario, de cuando la persona con EM pasa a la forma progresiva secundaria. La atención debe estar volcada sobre los síntomas y evolución individual, sin dejar que determinadas etiquetas condicionen la actitud ante la EM.

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Referencias

Correale, Ysrraelit ,Fiol (2012). Benign multiple sclerosis: does it exist?. Curr Neurol Neurosci Rep. Disponible en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22777531

Hawkins (2012): Truly benign multiple sclerosis is rare: let’s stop fooling ourselves – No. Multiple Sclerosis Journal. Disponible en http://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/1352458511431717

Ramsaransing  y De Keyser (2006): Benign course in multiple sclerosis: a review. Acta Neurol Scand. Disponible en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16674602

Sartori, Abdoli y Freedman (2015):  Is it possible to predict benign multiple sclerosis?  ECTRIMS Online Library. Disponible en http://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2015/31st/115603/arianna.sartori.is.it.possible.to.predict.benign.multiple.sclerosis.html

1 comentario en “Esclerosis múltiple benigna, el término de la polémica.”

  1. Yo llevo 27 años con la EM y apenas tengo secuelas sufro simplemente los efectos de los tratamientos cansancio algun que otro mareo que me han hecho daño pero nada mas y saben que?me siento desolada porque no veo ningun interes en buscar la cura

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