Manejar la fatiga EM pasa por desarrollar estrategias de ahorro de energía, algunas tan sencillas como recopilar todo lo necesario para hacer una actividad y otras que llevarán más esfuerzo, debido a que implicarán cambios de hábitos muy arraigados.
La fatiga es, ya lo hemos dicho muchas veces, uno de los síntomas más comunes, invalidantes e incomprendidos de la esclerosis múltiple. La persona pude tener el mejor aspecto del mundo y en realidad estar sintiendo que cada una de sus extremidades pesa lo indecible.
Para el tratamiento de la fatiga en la esclerosis múltiple existen tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, como comentamos en un artículo anterior: “Lasitud: fatiga extrema en la esclerosis múltiple”.
Hoy vamos a centrarnos en los enfoques no farmacológicos, en especial en las llamadas estrategias de conservación y ahorro de energía, las cuales te serán muy útiles para desempeñarte en el día a día (a ti y a todos, que a más de uno nos hace falta aprender esto).
Aunque son aparentemente simples, pueden chocar con algo muy humano: hábitos largamente instaurados, resistencia al cambio, dificultades para establecer una disciplina. Las estrategias de ahorro de energía exigen de ti, no energía, sino organización y cambio.
Algunos dirán que no les merece la pena, y puede ser verdad, otros tomarán una o dos ideas y las implementarán. En ambos casos solo queda que sigas leyendo.
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20 recomendaciones para ahorrar energía en la esclerosis múltiple.
1. Registra y conoce tu rutina: todo empieza por aquí. Conoce tu día a día, qué haces, qué no haces, registra hasta los detalles. Parece una tontería, pero una vez lo tengas escrito, tu cotidianidad se verá más clara.
2. Prioriza: ¿Ya tienes una idea clara de lo que haces en tu día a día? Ahora toca clasificar y ubicar en orden de prioridad ¿Qué es indispensable que hagas? ¿Qué te gustaría hacer? ¿Qué puede dejarse para otro momento o simplemente no tiene que hacerse? Por ejemplo, la frecuencia con la que limpias o vas a la compra puede modificarse.
3. Planifica: ahora ya no toca ver qué hacemos, sino definir nosotros lo que vamos a hacer. Planifica tu rutina teniendo en cuenta aquellas actividades que sí o sí tienes que hacer, pero también aquellas que quieres hacer, porque te apetece, porque te lo mereces y ya. En esta planificación también puedes tener en cuenta cosas que mencionaremos a continuación, así que continúa leyendo.
4. Delega: de las actividades anteriores, ¿quién puede asumir algunas? En esto de delegar vamos mal la mayoría y es una de las habilidades más útiles que nos pueden acompañar. Nuestros hijos y pareja pueden asumir muchas cosas. Vamos, que a los más pequeños de casa ayudarnos con algunas tareas les puede encantar.
5. Primero las actividades que son indispensables y lleven mucho esfuerzo: generalmente las personas con EM dicen que su fatiga aumenta a lo largo del día, por eso es inteligente realizar aquellas actividades más importantes y que demanden esfuerzo a primera hora de la mañana. Por ejemplo, algunos prefieren practicar deporte en esa franja horaria.
6. Divide las actividades en pequeñas tareas: si padeces de fatiga EM no es muy realista esperar poder hacer todo en la casa, incluso en el trabajo, de una vez. Dividir las actividades en pequeñas tareas puede ayudar mucho. Por ejemplo, limpiar: un día puedes hacer una habitación, otro día otra. La colada puedes hacerla también de forma más frecuente, pero con pequeñas cantidades de tejido, más fáciles de manejar.
7. Introduce descansos periódicos: En tu planificación los descansos no son un lujo, sino necesidad. Tu combustible para seguir. Seguramente ya has identificado cuándo lo necesitas, así que tenlo en cuenta para planificar tu rutina.
8. Combina actividades que lleven poco y mucho esfuerzo: puede que en la mañana no puedas hacer, aun introduciendo descansos periódicos, varias actividades que demanden mucha energía. Entonces, puedes combinar tareas sencillas con tareas más complejas. Por ejemplo, ducharte, descansar y hacer unas gestiones por Internet (de esto último ya hablaremos).
9. Simplifica: si existe una receta sencilla, ¿para qué complicarnos haciendo un plato digno de estrella Michelin? Si las cosas tienen una forma simple de hacerse, ve a por ella.
10. Di no a los “debo hacer…”: los debo hacer esto o lo otro son enemigos directos del bienestar de todos, en el caso de la fatiga EM más aún. Ignora lo que socialmente dicen que debemos hacer. Si no puedes visitar a tus padres esta semana no pasa nada, irás la otra, si no puedes ir a la reunión de la escuela ¡es que en las escuelas hacen muchas reuniones de padres!
11. Maneja tu entorno: tu casa o tu espacio de trabajo pueden estar diseñados de manera que ayuden a que tu conserves tu energía. Los objetos poco útiles y que solo sirven para guardar polvo, a menos que tengan un significado emocional muy especial, es mejor desecharlos. Utilidad y simplicidad son las máximas.
12. Organiza de forma funcional: muy relacionado con lo anterior, aunque más orientado a acciones concretas. Por ejemplo, si vas a cocinar, asegúrate de tener a mano todo lo que vas a necesitar, para no estar dando vueltas por la cocina a lo tonto. Lo mismo con el trabajo.
13. ¡Viva la tecnología! En serio, hay una cantidad de equipos que pueden facilitarnos la vida que es increíble. Siempre que puedas, ya sabemos que el bolsillo no siempre lo permite, adquiere equipos que hagan tareas rutinarias. Pregunta en las grandes superficies o en tiendas especializadas “¿Tienen un equipo que haga…?” De un plumazo te puedes quitar una tarea pesada de encima. Las Smart Home parece que van a ayudar un poco más en ese sentido, ya hay muchas cosas que pueden controlarse desde el móvil y eso irá a más.
14. Realiza ejercicio físico: ya hemos hablado de la esclerosis múltiple y el deporte. En esa ocasión mencionamos que, si bien antes se aconsejaba no practicar deporte para ahorrar energía, hoy se sabe que mantener el cuerpo en forma es esencial para enfrentar la fatiga. No lo ignores.
15. Usa Internet: si antes hablamos de dispositivos para realizar determinadas tareas, ahora nos referimos a Internet para obtener determinados servicios. Ya casi todo puede manejarse a través de la red. Si hacer la compra ya es para ti un esfuerzo muy grande, hacerla desde casa, en tu sofá, puede ser una opción más real. Lo mismo sucede con las cuentas del banco, la electricidad, el agua o la telefonía.
16. Haz compras inteligentes: ya sea por Internet o presencial, comprar lista en mano es fundamental. Intenta adelantarte a las cosas que vas a necesitar, así evitas tener que volver al súper a por algo.
17. Usa ropa y calzado adecuados: hay veces que pongo vaqueros que me dejan todo el día con dolores en las rodillas, esas son tonterías mías que espero tú no hagas.
18. Evita el modo multitarea: querer hacer varias cosas a la vez no es buena idea. Recuerda; planifica, simplifica, prioriza, una a la vez.
19. Acude a un terapeuta ocupacional: siempre decimos que ir a ver un profesional puede abrirte un mundo de posibilidades, en el caso de las estrategias de ahorro de energía un terapeuta ocupacional te puede dejar con la boca abierta.
20. Conócete: todo lo anterior puede que no signifique mucho para ti, que no de resultado, porque a ti te viene bien otra cosa. Estar atentos a esas estrategias que funcionan para ti es esencial. Son las que debes repetir.
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Referencias
National Clinical Advisory Board of the National Multiple Sclerosis Society (2006). Management of MS-Related Fatigue. National Multiple Sclerosis Society
Multiple Sclerosis International Federation (2012). La fatiga y la EM. Ms in focus.
Fillon M.J (2005): Some guidelines on saving energy. For people with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Society of Canada.
