La esclerosis múltiple avanzada ocurre en las formas progresivas de EM. Implica una marcada dependencia de los demás para sobrevivir. Los fármacos actuales, sin duda, disminuirán el número de personas que llega a esta etapa.
Lo sabes, ¿verdad? ¿Sabes que la esclerosis múltiple no es una enfermedad mortal? De hecho, la esperanza de vida de las personas con EM según el estudio más reciente sobre ese tema—que puedes leer aquí— es de 74.7 años, unos 7 años menos que en la población general.
El gran problema en la EM, y esto es algo que seguro también sabes muy bien, no es tanto cuánto afecta la esperanza de vida, sino la calidad.
Llegar a la fase avanzada de EM significa depender de los demás para poder sobrevivir debido a la acumulación de discapacidad neurológica. Y también significa un riesgo aumentado de desarrollar otras enfermedades.
Afortunadamente, los fármacos modificadores de la enfermedad que han salido al mercado en las últimas décadas están cambiando mucho, y para bien, la realidad de esta población y cada vez son menos las personas que llegan a esas fases.
Pero la esclerosis múltiple avanzada es una realidad para miles de pacientes y sobre ella vamos a hablar en este artículo.
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¿Cuándo se llega esclerosis múltiple avanzada?
No hay cifras que puedan responder a ese cuándo se llega a la fase avanzada de esclerosis múltiple. Esa fase está definida por los síntomas y funcionamiento de la persona con EM, no por el tiempo que haya trascurrido desde el inicio de la enfermedad.
Y además, como en la mayoría de las cosas relacionadas con la esclerosis múltiple, la variabilidad se impone. Unas personas llegarán más rápido que otras. Incluso, hay afortunados que nunca llegarán.
Se estima que las personas con EM primaria progresiva el tiempo transcurrido desde el diagnóstico y la fase avanzada de EM es menor que en otras formas de la enfermedad.
En las personas con EM recurrente-remitente se considera fase avanzada cuando ha ocurrido la transición hacia la EM secundaria progresiva. Los últimos datos que se manejan hablan de que a los 10 años del diagnóstico entre el 40% y el 50% de los enfermos habrá experimentado ese cambio.
Un estudio publicado en 2003 en la revista Brain y que incluyó el análisis de 1844 personas con EM halló que, en promedio, el tiempo transcurrido desde que una persona tenía una puntuación de 4 en la escala EDSS hasta que llegaba a 7 era de 12.1 años.
Recordamos que la escala EDSS o escala de estado de discapacidad de Kurtzke, como también se la conoce, se usa para evaluar la discapacidad en las personas con EM.
La mayor parte de los pacientes están en una puntuación igual o por debajo de 6. Una puntuación de 7 implica la necesidad de usar silla de ruedas para trasladarse.
Sin embargo, hay que tener en cuenta que las cifras anteriores no están basadas en información recogida a personas tratadas con los fármacos actuales. Seguramente la realidad de las generaciones actuales de enfermos sea diferente.
¿Qué síntomas indican que se está en una fase avanzada de EM?
Una persona en fase avanzada de EM experimentará los síntomas habituales de la enfermedad, aunque en ellos no desaparecen, sino que permanecen. Entre las señales de una EM avanzada están:
- Incapacidad para caminar
- Necesita de la ayuda de los demás para poder realizar las actividades básicas de la vida diaria, como bañarse
- Alteraciones del lenguaje
- Problemas emocionales, como depresión
- Dolores en músculos y articulaciones
- Alteraciones en la memoria
- Incontinencia urinaria
- Temblores
Tratamiento en la fase avanzada de esclerosis múltiple.
Las personas en esta etapa de la EM tienen formas progresivas de la enfermedad, ya sea primaria o secundaria, por lo cual los fármacos modificadores serán mucho menos efectivos.
Los medicamentos que se usan para tratar la EM recurrente-remitente, la que padece la mayor parte de las personas con EM, van dirigidos a disminuir la frecuencia de brotes. En las formas progresivas de la enfermedad los brotes son menos comunes, de ahí que esos compuestos pierdan efectividad.
Desde el punto de vista farmacológico hay que estar atentos a los resultados de un medicamento que salió recientemente al mercado estadounidense, OCREVUS, que está dirigido al tratamiento de la forma primaria progresiva de EM.
Aunque por el momento no se ha encontrado que el fármaco sea efectivo en la EM secundaria progresiva, su uso en la EM primaria progresiva es en sí mismo un importante avance en el tratamiento de la EM avanzada.
De forma general en fases avanzadas el tratamiento farmacológico dependerá en buena medida de los síntomas y por ellos se guiará el médico para establecer las terapias más adecuadas.
Desde el punto de vista no farmacológico la rehabilitación física, estimulación cognitiva y terapia ocupacional son opciones de tratamiento que deben considerarse de importancia semejante a los anteriores.
No ayudan a cambiar la historia natural de la enfermedad (aunque ya se está empezando a hablar de que el deporte puede tener efecto neuroprotector en la EM), pero sí contribuyen a mejorar los síntomas y a lidiar mejor con las limitaciones que impone esta enfermedad.
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Fuentes y referencias
Confavreux C, Vukusic S , Adeleine (2003): Early clinical predictors and progression of irreversible disability in multiple sclerosis: an amnesic process. Brain
National Multiple Sclerosis Society: Advanced Care Needs. http://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Living-with-Advanced-MS
Scalfari A, Knappertz V, Cutter G, Goodin DS, Ashton R, Ebers GC. Mortality in patients with multiple sclerosis. Neurology. 2013;81(2):184-192. doi:10.1212/WNL.0b013e31829a3388.
