Los costes directos e indirectos del cuidado de una persona con demencia frontotemporal casi duplican a los derivados del alzhéimer.
La degeneración frontotemporal es una de las principales causas de demencia en los menores de 60 años. A esa edad, lo más probable es que la persona aún trabaje, que su pareja también lo haga ¿Qué sucede cuando llega el diagnóstico?
Pues además del miedo y el desconcierto, llegan gastos y en muchos casos, la reducción drástica de ingresos debido a que el enfermo deja de trabajar, incluso también lo hace también su cuidador.
A esa situación ha querido poner cifras un grupo de investigadores estadounidenses y, aunque los datos recogidos reflejan el estado de la cuestión en EE.UU, sin duda sirven para llevarnos una idea de lo que sucede en la mayoría de las familias cuando uno de sus miembros es diagnosticado con degeneración frontotemporal.
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Caída drástica de los ingresos en 12 meses
Para la investigación, publicada en la revista Neurology, los científicos realizaron cuestionarios online a 674 cuidadores de personas con degeneración frontotemporal, una alteración que causa demencia frontotemporal y engloba trastornos como la afasia progresiva primaria, síndrome corticobasal, parálisis supranuclear progresiva o demencia frontotemporal variante conductual.
Un resultado refleja muy bien el impacto económico de esta enfermedad neurodegenerativa en una familia: en promedio, 12 meses antes del diagnóstico los ingresos por año en cada hogar estaban entre los $75,000 a $99,000, 12 meses después del diagnóstico esa cifra bajaba al rango de los $50,000 a $59,999.
La causa principal de la pérdida de ingresos está relacionada con las faltas al trabajo o directamente por haber tenido que dejar el mercado laboral debido a los síntomas de la enfermedad. En muchos casos otro miembro de la familia tiene que abandonar su trabajo para asumir el rol de cuidador a tiempo completo.
Los investigadores calcularon que los costes directos de la degeneración frontotemporal ascendían a los 47 916 dólares por año, los indirectos escalaban a los 71 737 dólares.
De forma general los hombres generaban más costes indirectos, debido a que recibían más cuidados sin remuneración, por parte de su pareja, por ejemplo y a que abandonaban la vida laboral. En las mujeres prevalecían los costes directos, entre otras razones porque usaban con más frecuencia servicios asistenciales de pago, como las residencias.
En el caso de los cuidadores, los gastos en el cuidado de la salud personal también se dispararon. Un 67% reportó un declive notable de su propia salud después del diagnóstico y un 53% un aumento del gasto en esa área.
Cifras que demuestran la difícil realidad de miles de personas que en muchos casos no cuentan con los recursos económicos ni sociales que les permita aliviar su nueva situación.
Si en sí mismo el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa tiene un impacto emocional profundo y el cuidado de una persona en esta situación implica un estrés extremo, que se añadan problemas económicos y de acceso a recurso sociosanitarios es un fallo lamentable del sistema.
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Referencias
Galvin JE, Howard DH, Denny SS, Dickinson S, Tatton N. The social and economic
burden of frontotemporal degeneration. Neurology. 2017 Oct 4. pii:
10.1212/WNL.0000000000004614. doi: 10.1212/WNL.0000000000004614. [Epub ahead of
print] PubMed PMID: 28978658.
