La EM benigna, nuevamente a debate


La EM benigna sigue siendo objeto de investigación y debate, con estudios que apuntan a que llega a manifestarse así en 30% de los pacientes y otros reflejan que el curso benigno lo experimenta apenas un 4%.

EM benigna

Que hay personas con esclerosis múltiple con un mejor curso de la enfermedad no hay dudas. De esos que pasan décadas sin experimentar un deterioro marcado, se suele decir que tienen EM benigna.

Pero si un término genera debate dentro de la comunidad EM es ese, ¿qué es exactamente benigna? ¿Está definido solo por las habilidades motoras o también incluye síntomas cognitivos? Si se sigue durante largo tiempo a los que supuestamente tienen EM benigna, ¿el curso de la enfermedad cambiará?

Y tal vez la pregunta más enconada y donde muchos profesionales saltan airados, ¿el curso benigno justifica un tratamiento menos agresivo? Ya aquí todos sacan la artillería pesada, nadie se pone de acuerdo y al final el tema queda justo donde empezó, listo para el próximo debate.

Algo similar fue lo que sucedió en la reunión científica anual sobre esclerosis múltiple más importante del año que se celebró en París el pasado mes. El portal MedScape ha vuelto a traer el tema a debate y aprovechamos las entrevistas realizadas para exponer el panorama más actual sobre este tema.

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¿Qué es la EM benigna?

En la actualidad el concepto más aceptado es el apunta que la EM tiene un curso benigno cuando después de 15 años de evolución de la enfermedad, la puntuación en la escala EDSS, la más aceptada para evaluar cuantitativamente la progresión de la discapacidad, es igual o menor de 3.

¿Y qué problema tiene ese concepto?

Esencialmente los detractores dicen que síntomas como la fatiga o las alteraciones cognitivas en la EM pasan desapercibidos. La persona puede tener muy afectada su calidad de vida y, sin embargo, seguir manteniendo un EDSS por debajo de 3.

La situación ha llevado a que algunos estudios más estrictos con el concepto de benigna hayan encontrado que este curso de la enfermedad solo se manifiesta en alrededor del 4% de los pacientes. Los que adoptan una postura más tradicional hablan de más del 30%.

Otra polémica: si se sigue durante más años, digamos 30, ¿esa puntuación se mantendrá estable? Algunos estudios dicen que sí, otros que no y así sigue la cuestión.

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¿Qué se expuso durante MSParis 2017?

EM benigna

En la cita parisina se presentaron 4 estudios sobre este tema, tres de ellos reflejando un porcentaje relativamente alto de EM benigna y otro que solo estimó que ocurría en el 4% de los pacientes.

Una investigación en particular resultó polémica: tuvo por objetivo determinar si después de 30 años de evolución de la enfermedad todavía se mantenía ese estatus.

Los investigadores analizaron una base de datos de personas originalmente diagnosticadas con el síndrome clínicamente aislado. De los 132 sujetos iniciales, después de 30 años pudieron entrevistar a 91.

De ellos, 30 no desarrollaron EM, 35 tenían esclerosis múltiple recurrente remitente (EMRR) y 26 habían evolucionado a EM secundaria progresiva.

De los pacientes con EMRR, 31, el 88%, aún mantenía después de 30 años una puntuación en la escala EDSS ≤3.0. El dato más significativo viene al final: solo 11 habían tomado en algún momento fármacos modificadores de la enfermedad, esencialmente porque no tuvieron acceso a ellos.

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Una de las autoras de este estudio, la Dra. Karen Chung, entrevistada por MedScape opinó:

Lo que debemos llevarnos es que hay personas que tienen muy poca discapacidad a largo plazo. Estimamos que este grupo representa aproximadamente el 25% de todos los pacientes con EM. Nunca se puede decir nunca, pero han vivido 30 años sin ningún problema importante”.

Y la opinión polémica vino después:

Nuestros datos sugieren que hay motivos para no poner a todos en tratamiento inmediatamente. Especialmente si podemos encontrar algunos predictores de cuáles pueden ser estos pacientes, entonces podemos ser un poco menos agresivos y dependiendo de la personalidad, estilo de vida, edad, planes de embarazo, etc, podemos tomar una decisión un poco mejor informada de lo que actualmente lo hacemos “.

El problema es que esos indicadores de una mejor progresión no están nada claros. El Dr. John Corboy, de la Universidad de Colorado, deja bastante clara su posición:

Todos los estudios del mundo muestran que lo que suceda en los primeros 5 años va a tener un impacto a medida que se envejece. Si te demoras en esos primeros 5 años, simplemente estás incapacitando a las personas innecesariamente. Estás jugando a la ruleta rusa con la vida de alguien”.

Para la inglesa Emma Tallantyre, que presentó el estudio en el que se estimó en 4% los pacientes con EM benigna:

Algunos médicos tienen una visión filosófica de que podemos evitar el tratamiento en ciertos pacientes, ya que parecen tener un curso benigno, pero creo que nos estamos alejando de esa visión y nuestros datos lo respaldan “.

Debates alrededor de la EM que no deben hacer perder de vista que el fin primero y último es solo el bienestar del paciente.

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Fuentes y referencias

Chung, K (2017): Does ‘benign’ multiple sclerosis exist? A 30-year follow-up study of people presenting with clinically isolated síndrome. En https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2017/ACTRIMS-ECTRIMS2017/202557/karen.chung.does.benign.multiple.sclerosis.exist.a.30-year.follow-up.study.of.html?f=media=3

Hughes, S (2017): Benign MS: Does It Exist? En https://www.medscape.com/viewarticle/888886#vp_1

Manouchehrinia, A (2017): Course of disease of initially benign multiple sclerosis patients: long-term follow-up results of physical disability and cognitive impairment. En https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2017/ACTRIMS-ECTRIMS2017/202558/ali.manouchehrinia.course.of.disease.of.initially.benign.multiple.sclerosis.html?f=media=3

Matas, Elizabet (2017): Benign multiple sclerosis: does the initial outcome predict a favorable long term evolution? En https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2017/ACTRIMS-ECTRIMS2017/200520/elisabet.matas.benign.multiple.sclerosis.does.the.initial.outcome.predict.a.html

Tallantyre, E (2017): How common is truly benign MS? En https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2017/ACTRIMS-ECTRIMS2017/199982/emma.c.tallantyre.how.common.is.truly.benign.ms.html

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