¿Padeces miastenia gravis? Estas recomendaciones son para ti


Aunque existen varios tratamientos médicos destinados a mejorar la calidad de vida de los pacientes con miastenia gravis, sin dudas son los cuidados del paciente y el cumplimiento minucioso de las indicaciones médicas, pilar fundamental para lograr la estabilidad del enfermo y un mejor funcionamiento de los medicamentos.

miastenia gravis

La miastenia gravis en una enfermedad crónica, neuromuscular, autoinmune; donde existe grado variable de debilidad y fatiga de los músculos que controlamos voluntariamente (brazos, piernas, región facial, etc.), secundario a una alteración en la transmisión de impulsos nerviosos.

En esta enfermedad los síntomas aumentan con la actividad física y disminuyen con el reposo.

A continuación, te proponemos ocho consejos básicos encaminados a mejorar la evolución y pronóstico de esta afección.

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Es importante cuidar tu nutrición

Los enfermos con miastenia gravis como consecuencia de la debilidad de la musculatura orofaríngea, presentan trastornos en la masticación y la deglución (disfagia).

A medida que avanza la enfermedad, la disfagia llega a ser cada vez peor, pudiendo en ocasiones generar el rechazo del paciente a la alimentación y por consiguiente, el riesgo de complicaciones como la deshidratación y/o la desnutrición.

Este rechazo también se puede ver agravado por el paso de alimentos y/o agua a las vías respiratorias, generando en ocasiones cuadros de broncoaspiración. Cuando el paciente no se alimenta adecuadamente puede ocurrir inmunodepresión y haber infección.

Es por esto que resulta importante tener una dieta rica en nutrientes y energía, pero evitando los alimentos y bebidas que pueden empeorar la enfermedad.

Recomendamos evitar los alimentos de difícil masticación, pues el agotamiento de los músculos puede ocasionar discapacidad, llegando en algunos pacientes a aparecer la llamada “mandíbula colgante”

Si padeces de miastenia debes evitar alimentos duros como:

  • Carnes fibrosas o de difícil masticación.
  • Alimentos cocinados a la plancha o fritos.
  • Galletas, pan, cereales que puedan ser duros (recomendamos mojarlos con leche u otro líquido).
  • Algunos vegetales crudos que pueden ser duros, por lo que recomendamos su cocción.
  • Las frutas consumirlas maduras, sin cascara, semillas, preferentemente procesadas en forma de puré o jugos, evitando los frutos secos y los cítricos.

Otros productos a evitar:

  • Productos compuestos (yogurt con trozos, cereales o galletas con leche)
  • Alimentos que no formen bolo como el arroz, el maíz y las legumbres.
  • Alimentos que liberen agua al morderlos (melón, naranja)
  • Helados, pues pueden pasar de estado sólido a líquido y contribuir al atragantamiento.

Otros puntos importantes relacionados con la alimentación:

  • Recomendamos consumir los medicamentos antes de las comidas, con el objetivo de que su efecto máximo coincida con este horario.
  • Evitar esfuerzos físicos antes y después de la alimentación.
  • Comer en un ambiente tranquilo y alimentarse despacio.
  • Consumir agua para evitar la deshidratación y durante la alimentación tener siempre un vaso de agua a mano. Tener en cuenta que el agua tónica y algunos vinos contienen quinina y agravan la miastenia.
  • Realizar comidas fraccionadas, es decir, poca cantidad, pero varias veces al día. Esto disminuye el agotamiento físico durante la alimentación y favorece que el paciente se alimente varias veces al día evitando la desnutrición. Nunca olvidar, masticar despacio y realizar pausas entre cada bocado.
  • Dado que el tratamiento farmacológico del paciente con esclerosis múltiple incluye medicamentos esteroideos (prednisona), los cuales pueden generar hipertensión arterial, hiperglucemia, osteoporosis y aumento de peso; recomendamos cuidar la dieta también por estas razones.

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Evita el consumo de alcohol

El alcohol provoca relajación muscular, por lo que puede aumentar la debilidad en los pacientes que lo consumen. Esto, además de acrecentar la sintomatología, eleva el riesgo de accidentes por caídas.

Tampoco se puede olvidar que los enfermos son consumidores de medicamentos, por lo que podría haber interacciones indeseadas.

Evita fumar

Aun cuando todavía se estudia la relación que existe entre el hábito de fumar y la miastenia grave, se ha visto que el humo del tabaco o cigarros agravan los síntomas de la enfermedad, pudiendo generar complicaciones principalmente de tipo respiratorias.

Solo modifica el tratamiento médico si es indicado por tu doctor

miastenia gravis

Es importante cumplir con el tratamiento médico establecido, respetando dosis y horarios.

Se requiere que en el tratamiento colinérgico exista un especial equilibrio, pues dosis muy altas o muy bajas pueden desencadenar estados de crisis (crisis miasténica, crisis colinérgica) que comprometan el nivel respiratorio del paciente.

Por lo que te recomendamos no realizar cambios en las dosis por cuenta propia, si tienes cualquier duda o sintomatología nueva, consulta a tu médico.

Con respecto al uso de corticoesteroides, debe existir una progresión escalonada de las dosis, según lo establezca el especialista, evitando las posibles complicaciones secundarias a la suspensión brusca del medicamento.

No consumas otros medicamentos sin previa valoración médica

Los medicamentos que consumes en tu tratamiento habitual pueden interactuar con otros y ocasionar complicaciones.

Si requieres la valoración de otro especialista, explícale con claridad tu condición, dándole especial interés a tu tratamiento farmacológico.

Si se requiere agregar otros medicamentos por alguna situación actual, recomendamos, si llega a ser necesario, realizar una interconsulta también con tu neurólogo.

Esto resulta especialmente importante, pues fármacos como la piridostigmina puede interactuar con antibióticos (ciprofloxacino, norfloxacina, etc.) y antihipertensivos (propranolol).

Los corticoesteroides presentan una larga lista de interacción; pudiendo aparecer efectos secundarios a la combinación de estos con antibióticos como anfotericina B, ketoconazol, isoniacida, anticoagulantes orales, hipoglucemiantes orales (tratamiento para la diabetes mellitus); antiinflamatorios no esteroideos (indometacina), antihipertensivos, anticonceptivos orales, anticonvulsivantes, toxoides y vacunas.

Están contraindicados los relajantes musculares, no se debe olvidar que, en esta enfermedad, se afecta la contracción muscular, por lo que los síntomas podrían empeorar.

Aun cuando la asociación de tratamientos con corticoesteroides y anticolinesterasa (neostigmina, piridostigmina) es válida, puede existir un aumento de la debilidad muscular en los primeros días de iniciar el tratamiento en conjunto.

De igual forma se debe vigilar signos de toxicidad secundario a la combinación con ciclosporinas.

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Realiza actividad física moderada

A pesar de las limitaciones físicas que presentan las personas que padecen esta enfermedad, es importante que realicen una actividad física moderada, por lo que les recomendamos ejercicios físicos según su capacidad (edad, nivel de fatiga, estadio y control de la enfermedad).

El especialista lo deberá programar para cada paciente, valorando su situación clínica y adaptando la actividad según su capacidad física.

Se debe realizar en un ambiente agradable, evitando el exceso de calor, lo que empeora la fatiga. Emplear ropa y zapatos cómodos.

Los ejercicios deben ser preferentemente de tipo aeróbico, evitando cargas físicas elevadas y tiempo prolongado de actividad. Importante: nunca olvidar una adecuada hidratación para evitar complicación.

Toma descansos siempre que sea necesario

Es importante que el paciente realice periodos de descansos, pues los síntomas de la enfermedad luego de este tienden a mejorar.

Los pacientes que padecen miastenia gravis se sentirán más fuertes al despertar o luego de descansar, pero a medida que avance el día y/o aumente la actividad muscular será más intensa la debilidad.

Es por esto que recomendamos:

  • Evitar la actividad física intensa y extenuante.
  • Realizar descansos antes y después de la alimentación, como ya habíamos hablado.
  • Dividir las tareas del hogar en tareas cortas que alternen con tiempo de reposo entre ellas.
  • Si realizas alguna actividad física y tienes síntomas de debilidad muscular o fatiga, realiza una pausa hasta que te sientas recuperado.
  • Evita el insomnio, es importante garantizar en las noches un adecuado descanso.




Evita el estrés

Se ha planteado en la miastenia gravis al estrés como un factor agravante, incluso, posible desencadenante de la enfermedad, por lo que aprender a manejarlo y reducirlo es primordial.

Hay que evitar las trampas de la autocompasión; reconocer, según el estadio de la enfermedad, cuáles son las limitaciones físicas, aprender a manejarlas, controlar la fatiga y dosificar la energía.

Tomar el control, sentir que manejas la situación, es clave para mantenernos libres de estrés.

Encuentra cuáles son aquellas actividades que te motivan, las que te permiten mantener una vida social activa. Comparte con tus familiares y amigos, permíteles participar en tu enfermedad, en tu vida.

También para el estrés es positivo realizar ejercicio físico según su capacidad, así como técnicas de relajación que incluyan yoga, meditación, etc.

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Fuentes y Referencias

Pérez S. Miastenia, dieta y enfermería. Trabajo de Fin de Grado Curso 2015/16. https://uvadoc.uva.es/bitstream/10324/17723/1/TFG-H451.pdf

Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos. INFORME TÉCNICO, MIASTENIA GRAVIS 2008. https://www.cofpo.org/tl_files/Docus/Puntos%20Farmacologicos%20CGCOG/20081210-MIASTENIA.pdf

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