7 recomendaciones claves (y realistas) para cuidadores


Recursos y recomendaciones para cuidadores de personas con demencia que pueden facilitar la compleja labor de cuidado. Desde webs que ofrecen información de calidad, hasta el recordatorio de que el autocuidado no es un lujo: es tu responsabilidad.

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Dijo Nancy Reagan que “cuando la gente dice: ‘Tienes alzhéimer’, no tienes idea de qué es el alzhéimer. Sabes que no es bueno. Sabes que no hay luz al final del túnel. Esa es la única manera en que va a ir. Pero realmente no sabes nada al respecto. Y no sabes qué esperar”.

Con el alzhéimer y con la demencia en general casi todo es cuestión de ensayo y error, no es algo para lo que te hayan preparado, no lo esperas.

Sin embargo, he sido cuidadora de una persona con demencia y he tratado con tantos cuidadores, que en este punto sé que hay cosas básicas que es mejor conocer. Y si ya las conocemos, no viene mal que nos las recuerden de vez en vez.

Tanto si somos cuidadores de personas con demencia o personas con otra enfermedad que termine por provocar dependencia, es importante tener presentes estas ideas claves.

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Toma las decisiones claves a tiempo

Es uno de los errores más comunes. Evitamos tomar decisiones importantes porque no queremos pensar que lo peor puede suceder. Sin embargo, en enfermedades como el alzhéimer la triste realidad es que lo peor va a suceder.

Mientras más se retrase la toma de decisiones, más será el estrés que genera y más difícil será decidirse. Si las decisiones se toman a tiempo, la persona enferma puede tomar parte activa en ese proceso.

Cuestiones como el testamento y el documento de voluntades anticipadas (que permite decidir hasta dónde queremos que lleguen los procedimientos médicos en nuestro caso), son herramientas que todos debemos utilizar a tiempo.

Consultar con un notario o con un trabajador social todas las posibilidades que existen desde el punto de vista legal, es una buena idea.

Aprende todo lo que puedas sobre la enfermedad

Si sabes que el alzhéimer no tiene cura y que su evolución es lenta, pero imparable, tus planes serán muy diferentes a si piensas que el tratamiento que le puso el médico funcionará por algunos años. Lo mismo es aplicable a cualquier enfermedad.

Y conocer no solo es importante para hacer planes a futuro, sino para el cuidado diario. Me he encontrado con personas que creían que su familiar recordaba “lo que quería” sin saber que pueden existir recuerdos muy preservados, mientras se es incapaz de recordar nada nuevo.

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Aprovecha todos los recursos gratuitos que hay en Internet

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Ya lo sabemos, hay mucho en Internet, quizás demasiado, y corremos el riesgo de perdernos. Pero hay que aprovechar toda la información de calidad que ofrecen instituciones de probado prestigio de forma gratuita.

Entre las webs que te recomendamos:

  • La web del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer de Salamanca (CRE-Alzheimer), especialmente sus numerosos manuales y su canal de youtube en el que se pueden encontrar vídeos sobre cuestiones prácticas como las movilizaciones.
  • El blog de la fundación Pasqual Maragall, especialmente la sección de consejos para afectados y cuidadores.
  • La web del proyecto Know Alzheimer, patrocinado por la farmacéutica STADA. Sus manuales son muy conocidos, además tiene una sección donde se pueden plantear dudas que son atendidas por profesionales (sobre el tiempo de respuesta no tenemos información).
  • El canal de youtube del hospital Clínic de Barcelona, especialmente una sección dedicada a la atención de los mayores que presentan algún grado de dependencia. En este caso resulta un poco molesto la equivalencia que hacen a menudo de mayores igual a dependencia, pero la calidad del material bien merece hacer oídos sordos (excepcionalmente).

No pases por alto la posibilidad de descargar gratuitamente manuales de estimulación cognitiva que después puedes ir a imprimir. Entre los más conocidos están los de la farmacéutica Esteve, el cuaderno del CSI de Cataluña y el de la Fundación ACE.

Por último, recordar las aplicaciones para móviles y tabletas que también ofrecen actividades de estimulación cognitiva. Para una persona en fase leve este formato puede resultar muy motivador, especialmente si se realiza la actividad en una tableta, mucho más fácil de manejar.



Las aplicaciones de estimulación cognitiva son en su mayoría de pago, pero muchas tienen el modelo freemiun, es decir, ofrecen algunas prestaciones básicas de manera gratuita.

Entre las aplicaciones más populares está Lumosity, de origen estadounidense y entre las apps españolas puedes echar un vistazo a Stimulus Free.

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Para cada problema derivado de la dependencia, pregunta en tu ortopedia y/o farmacia qué te puede ayudar

La mayoría no tenemos ni idea de la cantidad de productos que hay para la atención a la dependencia. Ya sabemos que no siempre el bolsillo permite adquirir todo lo que necesitamos, pero vale la pena preguntar.

Son productos que nos pueden hacer la vida mucho más fácil; desde grúas, cojines y colchones antiescaras hasta platos y cubiertos para evitar que los alimentos se derramen ¡Pregunta!

Valora incorporarte a un grupo de ayuda

Hay momentos en que la más extraña de las personas, que está pasando por una situación semejante a la nuestra, es la que nos parece más cercana.

Comprende por lo que estás pasando, tiene problemas que son tus problemas y el vínculo que se establece puede ayudar a palear esa soledad que tanta pesa a muchos cuidadores.

En la actualidad no solo hay que pensar en los grupos físicos, que no siempre están a mano, sino también en las comunidades virtuales, donde miles de cuidadores se conectan y comparten experiencias y dudas.

En el mundo hispanohablante uno de los más conocidos es Café del Alzheimer (Escuela de Cuidadores).

Protege tu espalda (y tu salud en general)

Siempre lo decimos: el autocuidado no es una opción, no es un lujo, es tu responsabilidad. Si te enfermas, ¿quién va a asumir tu rol? ¿Qué otras personas se verán afectadas?

Si tu salud empieza a fallar, ya sea física o psicológicamente, la más afectada, además de ti, será la persona bajo tu cuidado.

La realización de ejercicio físico regular, ya sea una caminata de media hora tres veces a la semana o, si no puedes dejar solo a tu familiar, ejercicios en el mismo hogar, es un hábito que recomendamos insistentemente que crees.

Nuevamente te remitimos a Internet: aprovecha los vídeos de Youtube en que enseñan a realizar ejercicios para el cuidado de la espalda (y para todo, en general).

Al inicio de esta recomendación seguramente habrás visto un vídeo de ejercicios para la espalda que puedes hacer en ¡5 minutos!

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Paciencia, paciencia, paciencia

Le he preguntado a varios cuidadores qué consejo darían a otros cuidadores y existe una coincidencia asombrosa en uno: paciencia.

Cuidemos como nos gustaría que nos cuiden a nosotros de estar en la misma situación. De hecho, quienes nos rodean están observando y aprendiendo, no lo olvidemos.

Pero también seamos conscientes de que nos vamos a sentir agobiados, frustrados, incluso furiosos y resentidos “¿Por qué a mi?” Es normal, pasará, lo borrará la sonrisa que de vez en vez logramos arrancar a ese ser que ahora depende de nosotros para sobrevivir.

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