“No compararme nunca con los demás”, la declaración de intenciones de la investigadora que fue diagnosticada con esclerosis múltiple


Multiple Sclerosis Manifesto, un libro de la epidemióloga Julie Stachowiak (que también es una persona que vive con esclerosis múltiple) se inicia con el manifiesto particular de la autora, que en sí mismo es una actitud ante la EM y una buena justificación para sacar una sonrisa.

Julie Stachowiak

Julie Stachowiak es una epidemióloga y divulgadora científica que en 2004 fue diagnosticada con esclerosis múltiple.

Seguramente más de una persona que lea este artículo también ha leído algo de ella con anterioridad, porque a partir de su diagnóstico se convirtió en una de las voces más activas en el campo de la EM.

En 2009 publicó un libro, en inglés titulado Multiple Sclerosis Manifesto, que basado en sus experiencias va desgranando muchas de las dificultades que enfrentan las personas con EM.

El mismo inicio no puede ser más poderoso:

Este es un libro sobre la dignidad. Más específicamente, este libro trata de cómo vivir con dignidad y a la vez lidiar con la esclerosis múltiple (…)”

Stachowiak habla de empoderamiento, de tomar el control, de conocer la enfermedad y tomar las mejores decisiones.

Su manifiesto puede sorprender, pero seguramente sacará una sonrisa a más de uno y llenará de fuerza a algún otro.

También te puede gustar leer: Irritabilidad y cambios de humor en la esclerosis múltiple, ¿qué hay de cierto?

La persona con esclerosis múltiple que se empodera

Julie Stachowiak manifiesto

Voy a:

  • Rascarme la comezón en el lugar de la inyección despreocupadamente, si no te gusta, no mires.
  • Tratar de no volverme una furia cuando alguien me pregunte cuánto tiempo me queda o si soy una de las Jerry’s Kids [referencia a los niños con distrofia muscular por los que el actor y comediante Jerry Lewis realizó un intenso activismo].
  • Abrir mis brazos a cualquiera que me diga que acaba de ser diagnosticado con EM o posiblemente tenga esclerosis múltiple, simplemente escucharé, sin mentir sobre que todo estará bien y sin cargarle con todas las cosas sobre la EM que no están bien.
  • Recordar que, si un efecto secundario potencial me asusta, probablemente no debería tomar ese medicamento, ya que la ansiedad sería mayor que cualquier beneficio que pueda obtener.
  • No compararme nunca con los demás, no para autocompadecerme porque alguien es más sano que yo y tampoco para asegurarme de que no estoy tan mal como otra persona. Cualquier comparación me hace sentir sucia de alguna manera.

También te puede interesar leer: Fatiga EM: 20 estrategias para ahorrar energía

  • Tomar de la mano a mi hijo que acaba de gritar “Mami, ¡mira! ¡Un hombre en silla de ruedas!” y presentarle al hombre (en lugar de mandarlo a callar). Enseñarle que el hombre en silla de ruedas podría ser muy amable o podría ser un desagradable hijo de puta, y que una silla de ruedas es irrelevante para lo que una persona es.
  • Algún día lo haré, realmente lo haré; lentamente, muy lentamente atravesaré la línea de meta en cualquier sitio vistiendo mi camiseta que dirá “Tengo EM” en el frente y “¿Y por qué estás detrás de mí?” en la espalda.
  • Besar a mi esposo en el punto detrás de su oreja izquierda que siempre huele bien y decirle que lo amo, sabiendo que la basura que viene con mi esclerosis múltiple lo ha hecho suspirar un poco más profundamente y vigilarme un poco más de cerca a medida que avanzamos en la vida juntos.

También te puede gustar leer: Problemas de memoria y otros problemas cognitivos en la esclerosis múltiple

Fuentes y referencias

Julie Stachowiak (2009): Multiple Sclerosis Manifesto.

IMPORTANTE

TiTi es un sitio web de información y bajo ningún concepto debe ser tomado como sustituto del criterio médico. Si tiene cualquier duda relacionada con su salud, consulte con su médico. 

Búsqueda por etiquetas: