Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018: lo que he aprendido de esta enfermedad desde que me acerqué a ella


Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018, momento para acercarnos a la realidad de una comunidad que vive con optimismo los avances que han experimentado las terapias en los últimos años, pero que todavía tiene grandes retos por alcanzar.

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018

Llevo desde hace dos años vinculada a la esclerosis múltiple de varias maneras. Escribo sobre esta enfermedad e intercambio con personas con EM.

Por el camino me he llevado el conocimiento sobre la esclerosis múltiple que aportan los propios afectados, esos que hoy, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018, pueden celebrar los grandes avances farmacológicos que ha experimentado la atención a los pacientes.

¿Qué otra cosa he aprendido? Sígueme, que en nada te enteras.


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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018

Se puede llevar una vida plena viviendo con EM

Sí, la EM es una enfermedad sin cura en la actualidad y con una sintomatología compleja que incluye alteraciones sensoriales, visuales y de la movilidad en algunos casos, pero eso no impide que muchos pacientes lleven una vida cercana a eso que llamamos normalidad.

Esto es así gracias, en primer lugar, a que es una de las enfermedades neurológicas en las que se más se ha avanzado en el desarrollo de fármacos, pero también a que existen diferentes formas de EM, algunas con una evolución más benigna.

No hay dos pacientes iguales

En consonancia con lo anterior, es bueno que sepas que si conoces un paciente con EM no asumas que ya has conocido la enfermedad y la situación por la que atraviesa la mayoría de los afectados.

La EM es sumamente variable, en buena medida porque los síntomas dependen de la localización del daño que ha causado la enfermedad en el sistema nervioso y de la forma de EM que tiene el paciente.

Lo que para algunos es un síntoma muy molesto, otros puede que ni lo hayan experimentado.

Los avances farmacológicos han sido notables, pero aún queda mucho por avanzar

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Pues sí, los avances farmacológicos en la EM siempre se presentan como uno de los grandes logros de la neurología en las últimas décadas.

Y no es para menos; miles de pacientes han logrado frenar la evolución de la enfermedad gracias a los medicamentos que hay actualmente en el mercado.

Pero esos mismos fármacos generan miedo dentro de la comunidad EM debido a sus efectos secundarios, que pueden llegar a afectar seriamente la calidad de vida y en casos aislados, ser mortales.

Tampoco hay que ignorar que su precio es muy elevado, algo que en países donde la seguridad social cubre buena parte de la factura, quizás no se vea como un gran problema, pero en otros lugares los pacientes se enfrentan a precios desorbitados por mantener su salud.

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Síntomas como la fatiga o las alteraciones cognitivas pueden ser muy difíciles de manejar

Este punto está muy relacionado con el anterior, pero merece su propio lugar. Los fármacos para la EM que hay actualmente en el mercado modifican el curso de la enfermedad y evitan nuevos brotes, pero poco hacen por aliviar síntomas como la fatiga o las alteraciones cognitivas.

Este hecho, unido a las formas de administración de algunos fármacos (que implican ir a un centro hospitalario a menudo) y a los efectos secundarios de los mismos, es una fuente de frustración para muchos pacientes.

Hay una parte de la comunidad EM que solo muy recientemente es que está viendo surgir alternativas de terapia

Siempre se habla de los grandes avances en el área de la EM, pero generalmente se olvida mencionar que esos grandes avances no han beneficiado a todos. Al menos hasta hace muy poco.

Existen diferentes formas de EM y los fármacos que hay en el mercado son efectivos para los pacientes con una forma de la enfermedad caracterizada por la ocurrencia de brotes y remisiones.

Es decir, los pacientes tienen crisis de las que se recuperan, pero hay otros pacientes en que las pérdidas de habilidades y la capacidad para el funcionamiento diario es progresivo, incluso no está mediado por los brotes en muchos casos.

Son las llamadas formas progresivas de EM y para ellos apenas si hay opciones farmacológicas en el mercado.

Recientemente se comenzó a comercializar OCREVUS, un fármaco que sí tiene efecto sobre una de esas formas progresivas de EM, un hito (otro) en la historia de esta enfermedad.

Pero el verdadero alcance de OCREVUS es una incógnita por despejar y su efecto sobre la otra forma progresiva de esclerosis múltiple, llamada EM secundaria progresiva, parece ser nulo.

La esclerosis múltiple: mucho por celebrar, tanto más por conquistar

día de la Em 2018

Hay razones para el optimismo, la celebración; para respirar aliviados porque se desarrolló EM en un momento que se habla de EM no activa, de la virtual paralización de la enfermedad.

Pero eso es así si tienes una forma más benigna de EM. No olvidemos a los que padecen tipos progresivos, a las personas para quienes los medicamentos no funcionan, a aquellas a las que la fatiga apenas permite levantarse de la cama a jugar con sus hijos.

Seamos optimistas, sí, optimistas sobre el hecho de que lo mejor está por llegar.

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