La nueva herramienta de pronóstico para la ELA, ¿un logro científico con dudas éticas?


Solo accesible para profesionales médicos, la nueva herramienta para el pronóstico de supervivencia de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) levanta dudas sobre su idoneidad y utilidad.

ela pronóstico

La revista The Lancet Neurology ha sido la elegida para publicar los resultados que han llevado a la creación de un modelo pronóstico de la supervivencia en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.

El modelo se ha traducido en un instrumento de acceso gratuito y online solo para profesionales médicos que muchos miran con interés y reconocimiento, otros tantos con recelo y muchos con miedo.

¿Saber o no saber? ¿Decir o no decir? ¿Y para qué?

Aunque la respuesta final siempre queda en manos de los pacientes, la existencia objetiva de este instrumento (que por lo demás eventualmente terminaría surgiendo) añade más estrés a una situación complicada desde cualquier punto de vista.

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¿Qué pronostica exactamente el modelo?

Realiza el pronóstico del tiempo de supervivencia desde el comienzo de los síntomas hasta la traqueotomía, la ventilación no invasiva por más de 23 horas al día o el fallecimiento.

El modelo se ha realizado con los datos de 11475 pacientes con ELA recopilados en 14 centros europeos durante los años 1992 y 2016. Toma en cuenta 8 variables:

  1. Comienzo bulbar o no bulbar.
  2. Edad de comienzo.
  3. ELA definitiva versus probable o posible.
  4. Retraso en el diagnóstico.
  5. Capacidad vital forzada.
  6. Tasa de progresión
  7. Demencia frontotemporal.
  8. Presencia de la expansión de la repetición C9orf72 

Lo que no toma en cuenta el nuevo modelo

ela pronostico de supervivencia

El instrumento se ha creado con pacientes en su gran mayoría de origen europeo, por lo que su validez en otras áreas geográficas aún no está confirmada.

Además, no tiene en cuenta la terapia con riluzol, el fármaco actualmente en el mercado para el tratamiento de la ELA que aumenta modestamente el tiempo de supervivencia.

Otro punto a considerar al valorar este instrumento, según comentó en The Lancet Neurology Hiroshi Mitsumoto, profesor del Centro médico de la Universidad de Columbia, es que el pronóstico que ofrece dista de ser preciso debido a la amplitud temporal.

Es el propio Mitsumoto quien se pregunta sobre la idoneidad de usar este instrumento, en su experiencia:

Creo que cierta incertidumbre y esperanza son importantes para los pacientes que tienen una enfermedad como la ELA, y espero no ser una minoría. (…) Cuando veo pacientes, trato de encontrar cualquier factor que pueda estar asociado con un mejor pronóstico y enfatizo estos factores”.

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Un logro científico con utilidad (posible)

Sin embargo, el profesor Mitsumoto reconoce que es un logro científico y que tiene gran utilidad para el área de la investigación.

¿Y en la práctica clínica? Más allá de la decisión personal de cada paciente y sus necesidades de información, la herramienta abre la posibilidad de que el profesional a cargo del caso inicie un tratamiento más agresivo si el pronóstico de supervivencia es limitado.

¿Influiría ese tratamiento en el pronóstico inicial? No se sabe exactamente, aunque se tienen serias dudas.

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Fuentes y referencias

Mitsumoto, Hiroshi (2018): What if you knew the prognosis of your patients with ALS? The Lancet Neurology , Volume 17 , Issue 5 , 386 – 388

Westeneng, Henk-Jan et al. (2018): Prognosis for patients with amyotrophic lateral sclerosis: development and validation of a personalised prediction model. The Lancet Neurology , Volume 17 , Issue 5 , 423 – 433

 

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