Frases del libro Still Alice, que cuenta la historia de Alice, una profesora universitaria con alzhéimer precoz. Las frases permiten comprender algunos de los grandes cambios que experimentan los enfermos.
Recientemente terminé de leer Still Alice, el libro (no la peli, protagonizada por Julianne Moore) de la neurocientífica Lisa Genova, que narra el imparable avance del alzhéimer en Alice, una profesora de la Universidad de Harvard experta en lenguaje.
Yo, que soy más de Borges que de Elisabet Benavent, debo confesar que terminé el libro a las dos de la mañana a lágrima viva.
¿Por qué? Pues porque no tienen sus palabras la grandeza milimétrica de las de Borges, pero tienen algo muy importante: te llevan directo a la superficie de lo que significa padecer alzhéimer.
Y digo superficie porque en la oscura profundidad de la enfermedad, solo el enfermo sabe lo que hay y lo que se experimenta.
Fui marcando frases que creo pueden ayudarnos a comprender mejor lo que atraviesa una persona afectada por alzhéimer. Espero que a ti te lleven directo a la empatía.
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Still Alice, el libro para acercarse a la superficie de lo que significa vivir con alzhéimer
Los primeros síntomas de la enfermedad, entre ellos la desorientación espacial, están muy presentes al comienzo del libro:
Intentó seguir caminando, pero se quedó inmóvil. De repente no sabía dónde estaba (…) Reconocía todos aquellos lugares —la plaza era su territorio desde hacía veinticinco años—, pero no conseguía formar un mapa mental que situara su casa respecto a aquellas tiendas”.
La desesperación, provocada por la consciencia de que algo no va bien con su cerebro, es también evidente en esa primera fase:
Rompió a llorar y se le dificultó la respiración. Tenía cincuenta años y sentía que estaba perdiendo la cabeza”.
(…) cada vez que olvidaba algo su aprensión se acrecentaba. Aquello no era como olvidar dónde había dejado el cargador de su Blackberry o John, sus gafas. No era normal. Había empezado a decirse, con una voz torturada y paranoica, que probablemente tenía un tumor cerebral”.
Me siento aterrorizada sólo de pensar qué he podido olvidar sin ser consciente de ello”.
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Alice tiene dificultades para realizar las actividades que antes eran comunes:
—No hice el pudin de Nochebuena porque no pude, no me acordaba ni de uno solo de los pasos de la receta. Se me había borrado de la mente, y es un postre que he hecho de memoria todos los años desde que era casi una niña”.
Tiene problemas con la función cognitiva en la que era experta, el lenguaje:
Las conversaciones telefónicas, sin ayuda de pistas visuales directas, a menudo la confundían. Las frases atropelladas o los cambios bruscos de tema eran dificultades que no podía anticipar ni seguir, y su comprensión mermaba considerablemente. La escritura también presentaba sus propios problemas, pero mientras no sintiera la presión de tener que dar una respuesta en tiempo real, podía mantenerlos ocultos”.
La naturaleza indiscutiblemente progresiva del alzhéimer la hace expresar deseos extremos:
Deseó tener cáncer en lugar de Alzheimer, lo cambiaría sin vacilar.”
Frustración por lo poco que ofrecen los fármacos para el alzhéimer que hay actualmente en el mercado:
El Alzheimer era una bestia completamente distinta. No existían armas para combatirlo. Tomar Aricept y Namenda era como disparar con una pistola de agua contra un incendio incontrolado”.
A medida que avanza la enfermedad, los síntomas se hacen más complejos. Ya no solo se desorienta, sino que su percepción de los objetos está deteriorada:
Su percepción espacial estaba un poco distorsionada. Algunas veces los objetos parecían más cerca, más lejos o en otra parte de la que realmente estaban”.
En el libro también se puede comprender todo por lo que pasa antes de dejar de reconocer, definitivamente, a sus seres más queridos:
Sabía que tenía una hija llamada Lydia, pero cuando miraba a aquella joven, saber que era su hija Lydia era más un dato académico que una comprensión implícita del hecho”.
Y el miedo, que sigue presente:
A menudo tengo miedo al mañana. ¿Y si despierto y no reconozco a mi esposo? ¿Y si no sé dónde me encuentro o ni siquiera me reconozco en el espejo? ¿Cuándo dejaré de ser yo?”.
Pero también está el convencimiento de que en el amor aún está el vínculo. Según su hija, Lydia:
Creo que, aunque no supieras quién soy, seguirías sabiendo que te quiero”.
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Fuentes y referencias
Lisa, G (2009): Siempre Alice. S.A. EDICIONES B
