Tengo la suerte de poder llamarla mi amiga. Le sobra inteligencia emocional, eso que solía llamarse madurez, y aunque anda por ahí un diagnóstico que me pone en evidencia, tengo que decir que es una de las personas más cuerdas que conozco.
Le llamaremos Alicia en esta entrevista, tiene 27 años, es trabajadora autónoma y también padece un trastorno esquizoafectivo, un trastorno psicótico que la hace escuchar voces, pero que también la ha hecho la mujer fuerte que es hoy.
Hablamos de su historia y de su enfermedad, la que padecen miles de personas víctimas del estigma de las enfermedades mentales.
Alicia, ¿cuándo supiste que algo no iba bien?
Todo comenzó en el año 2008. La cuestión era que yo me daba cuenta que iba andando y tenía a mi lado dos hombres caminando, invisibles, y esos hombres me hablaban, por lo tanto, yo me comunicaba con ellos, en silencio, pero hablaba con ellos.
Una noche salí de fiesta, no bebí nada y bueno, me dio un brote psicótico. Cuando salí de aquello me di cuenta que no era normal lo que me acababa de pasar.
¿Y qué edad tenías en 2008?
Yo tenía 17 años.
¿Y tú sabías que aquellos hombres que iban contigo no eran reales o tú si los considerabas reales?
Me di cuenta que no eran reales cuando me dio el primer brote, hasta entonces pensaba que eran reales.
¿Y las personas alrededor tuyo no notaban nada extraño?
Dijeron que me veían un poco rara. Lo que pasa es que el día que me dio el brote se quedaron blancos, nadie se lo esperaba y nadie entendía qué pasaba. Ni yo ni ellos, nadie.
¿Y qué hicieron?
Pues estuvieron conmigo. Recuerdo una cara con unos ojos desbordados de una amiga diciéndome “Alicia, no estás bien”
Total, que fui a mi casa, el brote duró menos de 2 horas y le dije a mi padre:
“Papá creo que me estoy volviendo loca”.
Mi padre es un hombre muy cachondo que todo se lo toma a broma, pero por la forma que se lo dije recuerdo su cara de preocupación.
Entonces no se tomó broma lo de me estoy volviendo loca, tuvo un poco de miedo, por decirlo de alguna forma.
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¿Y a partir de ahí?
Pues al día siguiente se fueron a cenar. Yo me quedé en casa y me dio el brote psicótico. Llamé a mis padres como pude y ahí empezó todo.
¿Al día siguiente de haberte dado por primera vez?
Sí, al día siguiente me dio otro, a las 21:30.
¿Qué tiempo duró ese brote?
Mis brotes duraban al inicio entre 30 minutos y 1 hora
¿Qué sucedió después de ese segundo brote?
Me llevaron al hospital, me hicieron análisis de sangre para ver si era por droga, no salió nada porque tampoco bebí. Me mandaron a un psiquiatra de urgencias, de la Seguridad Social.
¿Y a partir de ahí qué pasó?
La verdad que con el psiquiatra de la Seguridad Social me llevé un fiasco, porque yo estaba delirando todos los días en mi casa y me dieron cita 10 días después de que fui a urgencias, por lo tanto me tocó acudir a un médico privado.
¿Qué te dijeron en el médico privado?
En lo privado fue sacar dinero por todos los sitios, pero tengo que decir que acertaron en el diagnóstico. Me hicieron un test de 600 preguntas, de ahí sacaron todo. Claro, después me tocó ir a mi médico de la Seguridad Social y le enseñé el informe que me dieron en la privada y no lo quiso ni ver.
¿Y eso por qué?
Según él era un brote psicótico puntual, él consideraba que no iba a ir más allá y a los 3 meses me quitó toda la medicación.
¿Qué sucedió entonces?
Pues que me cambié de médico, seguí yendo por privado hasta que di con David, que era el Director General del hospital de psiquiatría y hasta el día de hoy es mi psiquiatra privado.
Antes de llegar a David, ¿por cuántos médicos habías pasado?
Yo en general he pasado por 5 médicos antes de llegar a David, aunque ya llevo 4 años sin ir.
¿Cuál fue tu experiencia con los otros psiquiatras antes de llegar al actual? ¿Qué te hizo seguir con él?
La sensación que me dio es que en la Seguridad Social quieren quitarte del medio pues mientras menos pacientes tienen, menos trabajan.
Por otro lado, la clínica privada era cada mes una revisión, una hora y eran 100 €. También fui a un médico en mi país de origen y me dijo que estaba de acuerdo con el diagnóstico y que pagara, nada más.
Sin embargo, David me mandó a una psicóloga clínica que hizo un informe y de ahí él fue tomando datos.
Al inicio hizo algo que todo el mundo decía que era una locura y era que yo tomaba 22 pastillas al día. Pero ahora estoy muy bien y he rebajado mucho la dosis. A día de hoy muy contenta con David.
La última vez que fui me dijo que no me iba a tocar más la medicación porque eso podía poner en riesgo mi salud.
Entonces me dijo: no hace falta que vuelvas, si un día te encuentras mal, regresa. Eso sí, me dijo que me ajustara el Zyprexa en otoño y primavera porque, según sus palabras textuales: eres tú la que mejor se conoce, mejor que yo, y tienes la suficiente coherencia como para saber cómo te encuentras.
Y así es. En otoño y primavera me subo el Zyprexa.
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Volviendo atrás, cuando te dieron ese diagnóstico ¿cómo te sentiste, cómo se vivió esa situación en tu familia?
No entendí nada, busqué en Internet lo que era. Y la verdad que es que no me daba ni fu ni fa porque estaba tan drogada que incluso hay una época de la que no recuerdo nada. De mayo a agosto de 2008.
¿Y tu familia, no recuerdas nada de tu familia?
Lo que sí recuerdo es ir una noche al cuarto de mis padres y verlos sentados en el borde de la cama, mirando por la ventana y llorando.
¿Y con tus amigos qué tal?
Ayudaron mucho, la verdad que si me hubiese pasado esto en mi país me hubiesen dejado tirada.
¿Desde el inicio supieron lo que te estaba pasando?
Sí, claro, si los primeros en presenciar el brote fueron ellos. Hacían turno para quedar conmigo porque sabían que yo en casa me subía por las paredes.
Tenías 17 años cuando te dio ese brote y estabas estudiando, ¿qué pasó con tus estudios a raíz de todo eso?
Yo pasé de memorizar una página en menos de 10 minutos a ser incapaz de memorizar dos frases, por lo tanto, lo tuve que dejar.
Yo en primero de bachiller iba por el 9.5-9.7. Al final me quedé en dos evaluaciones, me hicieron la tercera a boleo para que no repitiese y ya está.
¿Tuviste que dejar la escuela en ese momento?
Sí, entonces intenté estudiar tres veces más bachiller y no pude ninguna. Al final hice un módulo.
¿Y cómo lo lograste sacar?
Con problemas, pero lo saqué. Lo que ahora me veo mucho más fuerte para estudiar.
Recuerdo que una vez me contaste que ibas a sacarte el módulo mientras estabas alucinando.
Exacto, lo que ya me daba cuenta que estaba alucinando, que era irreal. Lo que no podía evitar era que sonaran ¿Qué pasó? Las callaba
¿Cómo las callabas?
Pues me decían “estas looocaa”. Y yo les decía “Hala, ir a cantar al coro”. Y seguía atendiendo a la clase.
A mi, estando tanto en clases como en casa, me daban las voces y como vi que las podía controlar, imaginé que las clases serían de más provecho que estar en mi casa. Entonces iba con las voces a clases.
A día de hoy, ¿tú vives frecuentemente con esas voces?
Yo he tenido dos fases. Al inicio de mi enfermedad yo lo que tenía eran voces, pero ahora tengo delirios de grandeza. Yo cuando tengo algo que peto, yo soy Cleopatra, creo ser Cleopatra.
¿Y eso te está sucediendo a menudo?
No, hace mucho que no me da.
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Cuando tenías las alucinaciones y escuchabas aquellas voces, llegaste a entender que no eran reales, ¿con el delirio no es así?
Ya con el delirio no me doy cuenta, lo que pasa es que ya recuerdo todo lo que hago, cosa que antes no me pasaba.
¿Y qué duración tiene el delirio?
Muy poquito, menos de un minuto y vuelvo a la realidad.
¿Qué fármacos estás tomando ahora mismo?
Estoy tomando Zyprexa, paroxetina, diazepam, akinetón, trileptal y risperdal.
Tengo entendido que eres tú misma quien controla tu medicación.
Sí, sí, mis padres no saben qué tomo a diario.
Hablando de fármacos, uno de los efectos adversos más indeseados de los fármacos psicotrópicos es su influencia negativa sobre el intelecto, en la capacidad de memorizar, de analizar, etc. Tú, actualmente, ¿sientes este tipo de consecuencia negativa?
No, pero te voy a explicar por qué: porque muevo mucho el cerebro; o mueves la cabeza o te quedas pajarito y yo eso lo sé. Muevo muchos las neuronas y por eso no me cuesta mucho memorizar.
Ya no soy la máquina que era antes, pero al menos puedo centrarme, puedo estar haciendo una cosa sin despistarme. Pero es que hago muchos ejercicios para la memoria, tú piensa que mi cerebro ha tenido un parón de 4 años y eso se nota.
Entonces poco a poco voy recuperando habilidades, luego para entender las cosas no tengo problemas, lo que me cuesta más es la memoria.
Actualmente tienes una vida totalmente funcional, lo que popularmente llamaríamos “normal”.
Si, por suerte sí, yo si no lo digo nadie se entera.
Trabajas, estás iniciando nuevos estudios, quieres aprender a bailar…¿qué crees que te ha ayudado a llegar ahí, hasta la persona que eres hoy?
La cosa es que he tenido mucha gente a mi alrededor y sobre todo fuerza de voluntad, Dunia. Las ganas de seguir adelante, no rendirte.
Por mucha gente que me ha ayudado si yo no hubiese puesto de mi parte nadie me habría ayudado, pero yo puse cielo y tierra para seguir adelante.
Yo hay una cosa que siempre uso; mi escudo ante todo es mi humor. Yo soy feliz cuando veo sonreír a la gente y que la gente se ríe conmigo.
Luego yo por dentro puedo estar destrozada, pero soy consciente de que mostrarle eso a la otra persona solo le va a causar frustración, porque soy perfectamente consciente de que no podrá ayudarme nunca, que la única que se puede ayudar soy yo.
Entonces no me sale a cuenta decirle a la gente tal y como me siento por dentro, a veces lo expreso llorando, pero a nivel general la gente no sabe cómo me siento por dentro.
¿Y te sientes mal a menudo?
Mal no, pero hay veces que sí echo de menos algo de mi vida anterior, sobre todo el tema de los estudios por la importancia que siempre le he dado. Es lo único, porque por lo demás es verdad que he recuperado todo lo que tenía que recuperar.
¿Y el futuro? ¿Miedo, ilusión?
Miedo ninguno, ¿ilusión? Un montón. Me hace ilusión seguir hacia adelante, seguir aprendiendo, seguir trabajando, seguir hablando con la gente, compartir, crecer, seguir leyendo, avanzando en todo.
No tengo ningún temor. Sé que, si sigo bien el tratamiento médico y no la lío, seguiré siendo una persona normal o incluso, más que normal.
Hay una cosa de mi locura que siempre he aprovechado y es que gracias a la locura puedo excusarme en muchas cosas.
Puedo soltar un comentario y la gente se ríe y me dice “qué loca estás”, a otra persona le cuesta más decir esas cosas, pero yo suelto las burradas que quiero y como tengo la excusa de “Ah, es que yo estoy como un cencerro” hago lo que me da la gana.
Así que uso mi locura como me interesa y obtengo beneficios de ello. Al fin y al cabo, soy una loca muy cuerda.
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Una pregunta que siempre me gusta hacer, ¿por qué crees que están tan estigmatizadas las enfermedades mentales? Quien tiene, por ejemplo, una cardiopatía, la puedes escuchar decir “es que tengo el corazón fastidiado”, pero es mucho más difícil escuchar espontáneamente a alguien decir que tiene esquizofrenia o depresión.
Por la forma en las que se ha hecho ver, en que se proyecta la imagen de “un loco es una persona que mata”.
Sucede porque la mente no se conoce aún y como hay muchas lagunas en el tema de la enfermedad mental, la gente tiene miedo, pero yo creo que es miedo por todo lo que se ha hecho en películas, en libros.
Yo diría que lo que más influencia tiene es la televisión y las películas: “Ha matado a su madre un esquizofrénico y tal”. Y claro, tú te quedas con lo que te dicen. Si ha matado a su madre otro no dicen que es una persona normal, lo dicen cuando padece esquizofrenia y claro, en la gente salta la alarma.
Los medios de comunicación han hecho pensar que las personas con enfermedades mentales, es decir, yo, soy peligrosa para la sociedad ¿Tú leíste la trilogía de Millennium?
No
Vale, pues ahí hay una chica que es una loca, entre comillas, que no está bien de la cabeza, pero es una crack.
¿Puedes creer que he visto gente ponerse ese seudónimo? Es decir, cuando eres una persona inteligente y tienes una enfermedad mental no se la toma a mal, pero cuando eres una persona dependiente, que haces cosas raras que no se vinculan a la inteligencia, eres excluida.
Es decir, si eres una persona inteligente la gente te va admirar, si eres un loco paleto te van a tener miedo.
Es lo que me pasa a mí. La gente me admira por como llevo la enfermedad, porque tengo trabajo, por lo cuerda que soy, por las burradas que suelto.
Tengo un humor muy elaborado y cuando no voy a una fiesta la gente me dice “vente tía, que eres la reina de la fiesta”. Y no tomo ni un gramo de alcohol.
Pero para llegar aquí he tenido que luchar muchos años y me queda mucha lucha por delante. Por eso te dije que veo la vida con mucha ilusión, con mucho futuro.
¿Qué crees que puede ayudar a toda esa gente que al igual que tú tiene una enfermedad mental considerada grave, pero que no está tan bien como lo estás tú ahora?
Que se fijen en lo que he hecho yo, que en ocho años he remontado tanto. Actualmente llevo un negocio de cara al público y soy muy buena en las ventas.
No es por echarme flores, pero es verdad que no he conocido un caso como el mío. Por eso pueden fijarse en mí, para decirles que si yo pude, ellos también podrán.
Pero para eso hay que seguir unas pautas, no puedes hacer lo que te da la gana. Tienes que ser muy constante y seguir las instrucciones de los médicos.
Si te dicen que no puedes beber alcohol, no puedes beber alcohol. Si te dicen que tienes que tomarte esta pastilla, pues tómate la pastilla. No te la tomes un día sí y otro no.
Porque eso sí que conozco, casos de gente que no se cuida y no sigue las pautas que le da el psiquiatra, ¿qué hace eso en ellas? Pues que se han quedado agilipolladas.
También es importante el apoyo, pero la clave siempre eres tú.
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