Esclerosis múltiple en niños: síntomas, diagnóstico y tratamiento.


La esclerosis múltiple en niños, llamada esclerosis múltiple infantil, es una condición poco común. Los afectados experimentan mayor número de brotes al inicio de la enfermedad, pero estos disminuyen significativamente en los primeros años. Aunque no tiene cura, los fármacos actuales permiten un buen control de la enfermedad.

esclerosis múltiple en niños

La esclerosis múltiple en niños menores de 10 años llega a manifestarse en menos de 1 de cada 100 personas afectadas por EM.

Cuando se tiene en cuenta los que tienen los primeros síntomas antes de los 18 años, entonces estamos hablando de entre un 2% y un 5% del total de enfermos.

Esas son las cifras que maneja la organización británica Multiple Sclerosis Trust ¿Es mucho, es poco? Pues depende. Las cifras no hablan del temor de unos padres que pueden pasar años buscando un diagnóstico.

Tampoco hablan las cifras del desconcierto cuando se menciona el término esclerosis múltiple infantil ¿Y eso qué es? ¿Cómo se trata la esclerosis múltiple infantil? ¿Tiene cura? Vamos a por respuestas.

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¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa. Lo anterior significa que el sistema inmunológico de los que padecen EM, por alguna razón que todavía se desconoce, termina atacando tejido sano en el sistema nervioso central.

Lo anterior es así tanto en niños como en adultos.

Ya sabes que se supone que el sistema inmunitario debería reconocer y atacar a microorganismos dañinos para nuestra salud. En el caso de la EM identifica células sanas como dañinas ¿Resultado? Que destruye una capa que ayuda a trasmitir impulsos nerviosos, la mielina.

Dependiendo de dónde se produce ese daño en el sistema nervioso, así serán los síntomas que vemos en los enfermos. De ahí que la EM sea una enfermedad con síntomas tan variados.

Es importante saber que en las personas con esclerosis múltiple, ya sea en niños o adultos, la EM no está siempre activa, es decir, el sistema inmunitario no está “atacando” todo el tiempo.

Los momentos en que el sistema inmunitario tiene actividad generalmente cursa con los llamados brotes o recaídas, en que surgen nuevos síntomas neurológicos, como problemas para andar, o se intensifican los que ya se habían experimentado previamente.

Una vez se supera el brote, los síntomas neurológicos más incapacitantes pueden desaparecer, muchas veces durante años, pero es común que muchas personas sigan experimentando otros síntomas relacionados con la EM, como fatiga, alteraciones emocionales o del funcionamiento mental.

En el caso de la esclerosis múltiple infantil se considera que ese periodo entre brotes está más libre de síntomas que en los adultos.

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¿Cuáles son las causas de la esclerosis múltiple en niños?

esclerosis múltiple en niños

Ya adelantamos que no se sabe qué dispara la respuesta anormal del sistema inmunitario. Sí se sabe con seguridad que no es una enfermedad contagiosa, así que el niño o niña con esclerosis múltiple puede relacionarse normalmente con todos los que le rodean.

Hay muchas hipótesis de por qué ocurre la esclerosis múltiple infantil o en adultos. Algunas hablan de un virus (el epstein barr, por ejemplo) que activa la respuesta inmune, otras de determinados agentes ambientales.

También se menciona la genética, aunque la EM no se considera una enfermedad hereditaria. Más bien parece que hay determinados genes que pueden aumentar el riesgo de la enfermedad, sin ser en sí mismos una causa directa.

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Síntomas de esclerosis múltiple infantil.

Los primeros síntomas de esclerosis múltiple en niños son muy variados. Recuerda, dependen en gran medida de qué parte de la médula espinal o el cerebro ha sido dañado. Variabilidad e imprevisibilidad son dos palabras claves al hablar de síntomas de EM.

No hay manera de saber cuándo aparecerán los síntomas ni cuáles van a ser. Entre los más comunes están:

  • Alteraciones visuales, como visión borrosa
  • Convulsiones, que pueden estar afectando hasta un 5% de estos niños con EM
  • Problemas de equilibrio que pueden provocar caídas
  • Sensación de entumecimiento y hormigueo, especialmente en manos y piernas
  • Debilidad muscular, especialmente en las piernas
  • Temblores, espasmos
  • Fatiga que puede llegar a afectar la realización de actividades recreacionales y escolares
  • Dificultades con el desarrollo de procesos cognitivos como la atención o el lenguaje que llegan a afectar hasta un tercio de los menores con EM. Los niños pueden necesitar más tiempo para realizar las actividades escolares.

Esclerosis múltiple en niños: diagnóstico.

El diagnóstico de esclerosis múltiple pediátrica corresponde—idealmente— darlo a un neuropediatra, que evaluará los síntomas que manifiesta el menor y descartará otras posibles causas de las alteraciones.

Es muy importante que la familia y el propio afectado describan con la mayor claridad los síntomas experimentados.

El proceso diagnóstico de EM en la infancia puede incluir la realización de pruebas como imagen por resonancia magnética, punción lumbar (no se les realiza a todos los niños) o los llamados potenciales evocados.

Una de las quejas más repetidas entre los padres de niños con esclerosis múltiple es la relativa a las dificultades para obtener un diagnóstico.

Algunos pasan años ante de tener una respuesta sobre cuál es la causa de los síntomas de su hija. Sucede así por varias razones, por ejemplo:

  • No existe una prueba objetiva que directamente permita decir si alguien tiene o no EM.
  • Muchos pediatras no están familiarizados con la esclerosis múltiple
  • Los síntomas de EM también son comunes a otras enfermedades que cursan con daño a la mielina, de ahí que hay que descartar esas otras alteraciones
  • Diagnosticar EM lleva comprobar que se han producido dos o más lesiones en el sistema nervioso en distintos momentos. Muchas personas experimentan los síntomas una sola vez en la vida, lo que no constituye un caso de EM.

Tratamiento de la esclerosis múltiple en niños

esclerosis múltiple pediátrica

La esclerosis múltiple es una enfermedad que no tiene cura, pero afortunadamente se han desarrollado fármacos que ayudan a controlar los síntomas y la evolución de la enfermedad.

Con el tratamiento se persigue evitar nuevos brotes y nuevas lesiones en el sistema nervioso, impidiendo así que la enfermedad avance o, al menos, que su evolución sea más lenta. Otros fármacos se administran cuando hay un brote activo con el objetivo de limitar su impacto.

No existe un único fármaco, sino varios y su grado de efectividad varía de persona a persona.  Por eso el tratamiento inicial tiene mucho de ensayo y error, se prueba un compuesto y se ve la efectividad que tiene en ese caso particular, si no funciona se pasa a otro.

Los fármacos que se administran a los niños con EM son los mismos que hay aprobados para los adultos. En ellos se tiene especial cuidado en vigilar los posibles efectos secundarios de la medicación.

Esencialmente existen dos tipos de fármacos para el tratamiento de la EM:

  • Los modificadores de la enfermedad, que van dirigidos a evitar nuevos brotes y lesiones, y como su nombre indica, logran enlentecer o incluso frenar el avance de la EM. Hasta ahora los fármacos que hay en el mercado deben administrarse periódicamente durante toda la vida.
  • Los fármacos para el tratamiento de los brotes, que solo se emplean cuando las recaídas así lo requieren y se dan por pocos días. Usualmente se administran esteroides a altas dosis.

Saber si la terapia está funcionando puede llevar de seis meses a un año. Si no está siendo efectiva, porque las recaídas son frecuentes y las lesiones del sistema nervioso siguen acumulándose, entonces seguramente el médico recomendará cambiar de tratamiento.

Es importante considerar la importancia de la alimentación y el deporte en los niños con esclerosis múltiple. En relación a la dieta no haya recomendaciones específicas, más allá de que sea variada y equilibrada.

El deporte es clave en las personas con EM, ya que ayuda a manejar algunos síntomas como la fatiga.  Dependiendo de las afectaciones que experimente el menor, los servicios de un fisioterapeuta pueden ser necesarios.

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Evolución de la esclerosis múltiple en niños.

Seguramente ya lo has leído muchas veces: la evolución es muy individual. No hay algo así como “en 3 años aparecen estos síntomas”. Hay personas que afortunadamente pasan muchos años sin recaídas ni avance de la discapacidad.

En los menores se considera que en los primeros dos años el número de recaídas es mayor, pero estas disminuyen significativamente después. También la acumulación de discapacidad física (como los problemas para andar) se produce mucho más lentamente que en los adultos.

Sin embargo, aunque avanza más lentamente, también es verdad que algunos estudios apuntan a que esos problemas físicos llegan a edades más tempranas.

Entre 19 y 29 años después del diagnóstico algunos niños con EM (en ese momento adultos) comienzan a necesitar ayudas mecánicas para andar (Patel, Bhise y Krupp, 2009).

Con la salida al mercado de fármacos cada vez más efectivos, esa realidad seguramente cambiará.

De manera general en la actualidad no es una utopía esperar que los niños con esclerosis múltiple vivan una vida totalmente plena. Como en otras enfermedades crónicas deberán estar pendientes de su medicación y se verán limitados en periodos de crisis.

Pero muchos padres de menores con EM verán que la vida de su hijo no dista mucho de la de cualquier otro niño de su edad ¡A disfrutarlo!

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Fuentes y referencias

EM International Federation: La EM en la infancia.  Guía para los padres. Disponible en https://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/06/Childhood-MS-A-Guide-for-Parents_Spanish-email-version.pdf

EM International Federation: La EM pediátrica y otros trastornos desmielinizantes en la infancia. Conocimiento, diagnóstico y manejo actuales. Disponible en https://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/08/Pediatric-MS-and-other-demyelinating-disorders-in-childhood-Spanish.pdf

Marc Tardieu, Brenda Banwell, Jerry S. Wolinsky, Daniela Pohl, Lauren B. Krupp (2016): Consensus definitions for pediatric and other demyelinating disorders in childhood. Neurology. Disponible en http://www.neurology.org/content/87/9_Supplement_2/S8.full.pdf

National Multiple Sclerosis Society: Pediatric MS. Disponible en http://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS/Pediatric-MS

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