Alzheimer fase terminal, cuando el final está cerca


El Alzheimer en fase terminal supone una expectativa de vida menor a 6 meses, aunque esto puede variar de un enfermo a otro. Algunos síntomas y complicaciones pueden ayudar a comprender que el final del camino está cerca.

Alzheimer en fase terminal

El Alzheimer en fase terminal implica que el pronóstico de vida del paciente es limitado, generalmente a menos de 6 meses, pero esta es una estimación que en cada enfermo puede ser diferente.

El alzhéimer en fase terminal no es lo mismo que el alzhéimer en fase avanzada, del que hablamos con anterioridad. Un enfermo en la última fase del alzhéimer no tiene por qué tener un pronóstico de vida claramente limitado, sin embargo, en la etapa final de la vida surgen complicaciones que hacen evidente que estamos en los últimos días o meses del enfermo de alzhéimer.

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Señales de Alzheimer en fase terminal

Algunas de las señales que permiten a los profesionales identificar que están ante una situación de pronóstico de vida limitado son:

  • Deterioro del funcionamiento mental extremo; la persona ya no es capaz de comunicarse verbalmente ni por gestos.
  • Deterioro funcional también extremo, llegando a ser incapaz de mantener la cabeza erguida.
  • Pérdida significativa de peso, más de 10% en los últimos 6 meses. Las dificultades para alimentar al enfermo han llevado a alimentarlo a través de sonda u otras vías alternativas (o a decidir no hacerlo, como comentaremos más adelante).
  • Infecciones recurrentes, más de 3 en los últimos 3 meses.
  • Ingresos por urgencias frecuentes en los últimos meses.
  • Úlceras por presión que no curan (más de 3 meses de evolución) a pesar de recibir el tratamiento adecuado
  • Deterioro marcado y evidente en los últimos meses.
  • La familia u otros cuidadores perciben que la expectativa de vida es ya muy limitada.
  • Quienes atienden al enfermo esperan una limitación del esfuerzo terapéutico.

Una investigación del año 2012 en la que se preguntó a un grupo de excuidadores cuáles fueron las señales que le indicaron que el final estaba cerca, concluyó que las más frecuentes eran:

  • Trastornos respiratorios
  • Disminución de la conciencia
  • Declive de la energía vital
  • Deterioro de la ingesta oral
  • Alteraciones con la deposición

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Alzheimer terminal y medicina paliativa

La inminencia del final de la vida hace que la atención a la persona en la última fase de demencia se realice a través de los cuidados paliativos. Estos están encaminados a prevenir y aliviar el sufrimiento del enfermo, pero también de los familiares.

La medicina paliativa no está orientada a tratar la enfermedad, ni a alargar o disminuir el tiempo de vida del paciente, sino a hacer que el final de la vida de un enfermo sea lo más confortable posible.

Dependiendo del criterio médico y de los recursos sociosanitarios al alcance de la familia, estos cuidados podrán dispensarse en el hogar o en centros especializados.

Toma de decisiones en el Alzheimer en fase terminal

Cada fase de la enfermedad de Alzheimer trae consigo decisiones difíciles de tomar que es mejor haber discutido antes, como muchas veces hemos recomendado. En la fase final del alzhéimer algunas de las decisiones más complejas pueden ser:

Mantenimiento de la hidratación y la nutrición por vías extraordinarias

Una decisión en extremo difícil ¿Acudir al uso de sondas? ¿Hidratar por vía parenteral? Muchos estudios muestran que estas medidas extraordinarias en personas en fase de alzhéimer terminal no alargan la vida ni evitan muchas de las complicaciones que surgen en este periodo.

Por otra parte, hay que tener en cuenta que estas opciones en sí mismas pueden generar complicaciones médicas y resultar molestas para el enfermo.

Sin embargo, para la familia es muy importante sentir que ha hecho todo lo posible, aun cuando sus acciones tienen pocas expectativas de éxito. Es normal y casi automático intentar alargar la vida, por eso la decisión es mejor tomarla por adelantado, pensando en lo que el enfermo hubiese decidido por sí mismo.

Administración de antibióticos

Las infecciones son muy comunes en la fase final de alzhéimer y la principal causa de muerte, en especial la neumonía por aspiración. El uso de antibióticos es el tratamiento de primera línea en estos casos, pero en personas con alzhéimer en fase terminal no ha demostrado alargar la vida, de ahí que la decisión de emplearlos o no recae sobre los médicos y la familia.

Ventilación mecánica

Otra de las decisiones que comúnmente enfrentan familiares y profesionales: ¿Si existen dificultades para respirar acudimos a la ventilación mecánica? Si en una urgencia se instauró la respiración artificial y esto es lo único que mantiene con vida al paciente, ¿hasta cuándo continuar así?

Repetimos la importancia de pensar en el paciente, en los deseos que expresó por escrito o verbalmente cuando aún podía hacerlo. Familiares y profesionales deben hablar de forma clara y abierta, para que en todo momento los cuidadores puedan tomar decisiones informadas en las cuales se sientan apoyados.

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Fuentes y referencias

Alzheimer’s Society : End of life care. En https://www.alzheimers.org.uk/info/20046/help_with_dementia_care/80/end_of_life_care

Guía Salud (2016): Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias.Atención a la persona con demencia avanzada y en la etapa final de la vida. Disponible en http://www.guiasalud.es/egpc/alzheimer/completa/apartado14/demencia_avanzada.html

Hirakawa, Y., & Uemura, K. (2012). Signs and Symptoms of Impending Death in End-of-life Elderly Dementia Sufferers: Point of View of Formal Caregivers in Rural Areas: –A Qualitative Study–. Journal of Rural Medicine : JRM7(2), 59–64. http://doi.org/10.2185/jrm.7.59

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