La neurocientífica autora de Still Alice publica nuevo libro con la esclerosis lateral amiotrófica como tema central


Every Note Played, el nuevo libro de Lisa Genova, la neurocientífica egresada de Harvard autora de Still Alice, tiene como protagonista a Richard, un pianista diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El libro se basa en la experiencia recopilada por la autora después de entrevistar a 12 pacientes con la enfermedad.

libro esclerosis lateral amiotrófica

Veo el poder de usar la ficción como un vehículo para la empatía. Parte de la esperanza de estas personas es que yo contara una historia que llegara a millones.”

La frase es de Lisa Genova, la autora de Still Alice, una novela que, como muchas veces sucede, es más conocida por su adaptación cinematográfica que por la obra original.

Pocos saben que detrás de la película protagonizada por Julianne Moore, que la llevó directo al Oscar en 2015, hay una obra literaria de ficción basada en decenas de historias reales contada por una neurocientífica egresada de Harvard.

La autora de Still Alice, Lisa Genova, vuelve ahora sobre el campo de la neurodegeneración con su libro más reciente, Every Note Played, y lo hace con otro de esos temas difíciles, gigantes: la esclerosis lateral amitrófica, una enfermedad que progresivamente va impidiendo la realización de movimientos.

Repite fórmula y espera que los resultados sean replicados, demostraría que a la literatura también se le puede aplicar ciencia, pero, sobre todo, lograría que el mundo entero fuese consciente de la realidad de las personas que viven con ELA.

Para Genova, entrevistada por el Toronto Star:

Esta fue la parte más difícil de esta enfermedad para mí. Se trata de enfrentar tu propia muerte. Y nosotros, como cultura, no queremos ver eso “.

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Richard, el pianista que éxito que tiene que enfrentar la ELA

Every Note Played

El protagonista de Every Note Played es Richard, un pianista de éxito que drásticamente ve sus prioridades cambiar cuando el diagnóstico de ELA llega a su vida.

Es la clásica historia de crecimiento personal bajo circunstancias extremas, pero que en este caso puede llegar a ser algo más que un bestseller, lo mismo que sucedió con Still Alice.

No estamos ante literatura de altura, no estamos ante obras brillantes, estamos ante palabras que tiran de tus emociones para que logres conectar con la realidad de miles de personas que viven encerradas en su propio cuerpo, lentamente viendo sus capacidades desaparecer.

Genova también aspira a cosas más concretas, aquellas que se lograron con su historia sobre el alzhéimer:

El aumento masivo de fondos para el alzhéimer en los Estados Unidos, creo, se debe en parte a lo que sucedió con Still Alice. La gente reconoció que esta era una enfermedad de la que debemos hablar y la película ayudó a las personas a hablar sobre el alzhéimer “.

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La historia de fondo

Si algo no se le puede negar a los estadounidenses es que saben contar y crear historias, todo el mundo tiene una y Genova no es la excepción.

El nombre del protagonista, Richard, no es casual: es un tributo a Richard Glatzer, codirector y coguionista de Still Alice, diagnosticado de ELA en 2011 y que falleció en 2015, menos de tres semanas después de que Julianne Moore ganara el Oscar por su papel en la película.

Pero todo el libro está impregnado de la realidad de los que viven con ELA; Genova entrevistó a 12 pacientes, viviendo momentos “profundamente íntimos”, según describe el periódico canadiense.

Además, pasó años revisando documentos científicos, entrevistando a expertos en el área, leyendo libros dedicados al tema; igual que hizo con Still Alice, aunque con su primera obra tuvo una ventaja: el laboratorio en el que hacía su doctorado en el Hospital General de Massachusetts quedaba cerca del de Rudolph E. Tanzi, un experto mundial en el campo del alzhéimer.

Ahora las ventajas son otras, con Still Alice solo encontró la negativa de muchos editores que opinaban que era un tema tan temido, que nadie quería hablar de eso; Every Note Played sale con el impulso de la fama que libro y película dieron a su autora.

¿Será suficiente para que el mundo se asome a la realidad de la ELA? El mayor deseo es que sí.

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Fuentes y referencias

ALZFORUM: Early onset familial AD. Interview with Lisa Genova. En https://www.alzforum.org/early-onset-familial-ad/profiles/interview-lisa-genova

Porter, R (2018): Still Alice author’s new novel looks to draw an emotional, intimate portrait of ALS. The Star. En https://www.thestar.com/entertainment/books/2018/05/11/still-alice-authors-new-novel-looks-to-draw-an-emotional-intimate-portrait-of-als.html

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