Si padeces esclerosis múltiple, ¿te gustaría saber cómo evolucionará la enfermedad?


Un nuevo estudio encontró que una mayoría de pacientes con esclerosis múltiple (EM) desea conocer el pronóstico individual de la evolución de su enfermedad, aunque un porcentaje importante nunca ha discutido este tema con su médico.

paciente con esclerosis múltiple

¿Te gustaría saber que de aquí a 10 años vas seguir bien? ¿Que funcionalmente, a menos que ocurra algún accidente desafortunado, estarás en buenas condiciones? Si eres un paciente con esclerosis múltiple, seguro que esa información te proporcionaría mucho alivio.

Pero si la información es la contraria, si esa información que tu médico te puede dar dice que en ese periodo, lamentablemente, habrás evolucionado a la forma secundaria progresiva de EM, ¿igual querrías saber?

La respuesta se antoja compleja, pero cada vez más tecnologías como la inteligencia artificial auxiliadas del llamado big data, hacen que las preguntas se vean más cercanas y posibles.

¿Quieren las personas con esclerosis múltiple saber? Esa fue la pregunta que un grupo de científicos británicos se planteó y fue a por las respuestas de más de 3000 mil pacientes con EM. Y según lo hallado, sí, las personas con EM quieren saber.

Los resultados fueron publicados recientemente en la revista PLOS ONE.

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Más de la mitad de los pacientes nunca ha abordado el tema del pronóstico a largo plazo con su neurólogo

Para el estudio, los científicos se auxiliaron de cuestionarios online que realizaron a 3175 pacientes con EM que están dados de alta en un registro nacional de Reino Unido.

Cada participante respondió preguntas sobre su experiencia en la comunicación del pronóstico a largo plazo, preferencias y actitudes sobre este tema.

Resultó que el 53,1% de los voluntarios nunca había discutido este tema con su neurólogo y entre los que sí lo había hecho fue por iniciativa propia en más del 46% de los casos.

¿Cuántos desean saber la evolución a largo plazo de la EM?

El 79,3% de los encuestados quiere saber su pronóstico a largo plazo, pero en el futuro. Y este último es un detalle interesante, porque cuando se pregunta si hubiesen deseado saber el pronóstico en el momento del diagnóstico, el porcentaje de los interesados cae a 68,5%.

Y aunque los que dicen querer saber son mayoría, tampoco hay que ignorar que el 18,5% no desea conocer esa información al momento del diagnóstico, porcentaje que desciende al 8% cuando se plantea la posibilidad a futuro.

Cuando los voluntarios fueron interrogados por su posible interés en conocer una herramienta que brindara estimados de pronóstico a largo plazo de la esclerosis múltiple, un 88, 6% respondió que le gustaría conocerla.

Eso sí, preferían que el acceso a ese instrumento estuviera mediado por un profesional médico.

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Por qué saber ( y por qué no saber)

Conocer la posible trayectoria evolutiva de la esclerosis múltiple puede ayudar a decidir el tratamiento inicial, por ejemplo, elegir fármacos de más alta eficacia y riesgo si se estima un pronóstico menos favorable.

También puede ayudar a tomar decisiones vitales y en el caso de que el pronóstico sea positivo, seguramente puede aliviar el estrés asociado a la incertidumbre de no saber cómo evolucionará la enfermedad.

Sin embargo, evidentemente puede ocurrir lo contrario, los pacientes que reciben pronósticos negativos pueden sentir un malestar emocional significativo o experimentar el efecto nocebo, por el cual las expectativas pesimistas sobre un tratamiento limitan su eficacia.

Estudios como este, aunque con muchos puntos flacos, ayudan a conocer la opinión de los pacientes sobre temas polémicos que en un futuro, quizás no muy lejano, sean decisiones que deban (o pueden) tomar.

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Fuentes y referencias

Laura Dennison, Martina Brown, Sarah Kirby, Ian Galea (2018): Do people with multiple sclerosis want to know their prognosis? A UK nationwide study. En http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0193407

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