Escuché hablar por primera vez del centro Deletrea gracias a una entrevista que realicé a un adulto dentro del espectro autista. En su caso había acudido a Deletrea ya siendo un joven que, junto a su familia, buscaba respuestas.
Deletrea es un centro de psicología y lenguaje, un lugar en el que buscan (y hallan) respuestas decenas de familias y personas con trastorno del espectro autista.
Hoy hablamos con su director, el psicólogo Juan Martos, sobre un tema aún muy desconocido: el diagnóstico del trastorno del espectro del autismo en adultos.
En los adultos con autismo, ¿qué razones son las que más comúnmente los llevan a un proceso diagnóstico?
Es previo que diferenciemos, dentro del espectro, las personas en las que el trastorno se acompaña de discapacidad intelectual y dificultades importante con el lenguaje (con frecuencia escaso desarrollo del lenguaje) porque estas personas, con muy alta probabilidad, ya han sido diagnosticadas cuando eran pequeñas y es bastante habitual que estén siendo seguidas, durante su trayectoria vital, por los distintos servicios e instituciones en las que se ven inmersas.
Sin embargo, en la parte del espectro, que se suele denominar Autismo de Alto Funcionamiento, entre las que se encuentran las personas con el síndrome de Asperger, todavía puede ser relativamente habitual que algunos adultos no hayan sido diagnosticados o, como suele ser frecuente, que se hayan manejado otras hipótesis diagnósticas distintas que no acaban de definir adecuadamente su funcionamiento y peculiaridades. Suele ser personas que se han sentido diferentes durante toda su vida y que no han encontrado la explicación que dé cuenta de su diferente forma de ser.
¿Puede describirme el proceso diagnóstico?
El proceso diagnóstico es complejo y exige no sólo cualificación profesional sino también dilatada experiencia en el campo. Como se ha comentado, puede ser frecuente que la persona haya acumulado a lo largo de su vida múltiples diagnósticos y ninguno de ellos explique apropiadamente sus características distintivas.
El proceso diagnóstico puede durar una o dos jornadas (en algún momento puede requerirse alguna más) de varias horas. El proceso se suele iniciar con una entrevista que permita reconstruir el desarrollo de la persona. Una dificultad añadida con la que nos podemos encontrar en el proceso diagnóstico de personas adultas es que los padres de la persona a valorar o son muy mayores y no recuerdan bien el desarrollo de su hijo o incluso que ya no estén porque hayan fallecido. Por ello es muy relevante una fase de entrevista con detalle a la propia persona.
Se cuenta con algunos instrumentos que son de gran ayuda (con los que puede ser necesario formación específica) como, por ejemplo, el ADI-R (Entrevista Diagnóstica del Autismo) que pueden responder los padres, un familiar cercano o la propia persona. Un instrumento diagnóstico necesario es el ADOS-2 (módulo 4), instrumento clínico estandarizado basado en la observación que complementa al ADI-R y proporciona puntajes en conducta social y comunicativa en distintas situaciones. También existen distintas Escalas que pueden ayudar al proceso diagnóstico (La Escala Gillian para el Trastorno Asperger; la Escala Australiana para el Síndrome de Asperger; el Cociente de Espectro Autista; etc.) aunque suele ser instrumentos elaborados para niños, adolescentes y, como mucho, adultos jóvenes.
En el proceso diagnóstico debemos obtener información cualitativa detallada de las habilidades y competencias de interacción y relación social, de sus competencias mentalistas y de comprensión y expresión socioemocional del funcionamiento en el ámbito del lenguaje y específicamente de sus habilidades conversacionales y reciprocidad en la comunicación y del repertorio de intereses restringidos, comportamiento estereotipados y la presencia o no de alteraciones sensoriales.
Es muy habitual también en el proceso diagnóstico la presencia o no de comorbilidad, es decir, algún trastorno conjunto o asociado. Suelen ser frecuentes los trastornos del estado de ánimo (estrés, ansiedad, depresión…)
Es importante recordar que debemos obtener información de los puntos fuertes porque frecuentemente pueden suponer un posible encaje laboral futuro. Por supuesto, un proceso diagnóstico no es la emisión de una etiqueta, sobre todo es un compromiso serio por establecer los mecanismos de ayuda y los apoyos que puedan ser necesarios y precise la persona.
Actualmente, ¿qué criterios diagnósticos se siguen?
Lo más habitual es utilizar los criterios diagnósticos de la Asociación de Psiquiatría Americana en su versión 5 lo que se conoce con los criterios del DSM-5. Algunos profesionales prefieren utilizar los criterios de la Organización Mundial de la Salud en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE). Recientemente ha aparecido la versión 11 de dicha clasificación (CIE-11).
Según su experiencia, ¿cuáles son las características más distintivas de los adultos con autismo que llegan a la edad adulta sin un diagnóstico?
Como he comentado, es muy infrecuente que nos encontremos a adultos con autismo y discapacidad intelectual asociada sin diagnosticar. En el caso de las personas con síndrome de Asperger que llegan a la edad adulta sin diagnóstico suelen ser personas con dificultades en la interacción que no suelen percatarse de las sutilidades que caracterizan la relación con las personas, poco empáticas. Aunque su lenguaje puede ser bastante elaborado y preciso, con características de pedantería en ocasiones, sin embargo tiene dificultades en comprender los doble sentidos, las metáforas, las ironías y, en general, las expresiones en las que no coincide el significado literal con el intencional. Por otro lado, cuesta entrar en su mundo interno. Salvo que se toque un tema de su interés, en el que puede ser muy competente y frecuentemente con aprendizaje autodidacta, su conversación puede ser muy breve o con respuestas. Ofrece una impresión de no interesarle temas banales pero sí aquellos de corte más “intelectualista” y “científicos”. La presencia de rituales o intereses peculiares con características obsesivas, que pueden ser cambiantes con el tiempo, es muy habitual que esté presente. Con frecuencia puede observarse torpeza motora, y más específicamente, dificultades con la motricidad fina. A pesar de que pueden ser personas muy brillantes en algunos campos, algunos con capacidades geniales, sin embargo, luego pueden tener dificultades en desenvolvimiento habitual de la vida cotidiana. Les suele acompañar desde el inicio de la adolescencia una sensación de ser distintos que no pueden explicar ni enfrentar bien lo que se traduce en sentimientos de soledad y en la aparición de trastornos del estado de ánimo.
En varias ocasiones he escuchado hablar del Asperger como una entidad diferente del autismo, ¿podría explicar a nuestros lectores cuál es la concepción actual sobre este tema?
El síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Funcionamiento es una de las diferentes maneras en que puede expresarse el autismo. De ahí la necesidad, que por otro está dando cuenta de la realidad, de que utilicemos el término Espectro del Autismo. En el caso del síndrome de Asperger siguen estando presentes las dificultades nucleares del autismo pero no se acompaña de discapacidad intelectual, y el lenguaje, con las precisiones ya comentadas, suele estar formalmente intacto.
El término autismo se ha hecho muy conocido en los últimos años. A nivel diagnóstico, y según lo que ha observado en su práctica profesional, ¿ha implicado esto que más personas dentro del espectro del autismo acudan por ayuda profesional? ¿O que personas con cualquier otra condición consideren que tienen autismo?
En la medida en que conocemos más y mejor en qué consiste el autismo, se diagnostican más personas. El hecho, además, que desde hace tres décadas, aproximadamente, conozcamos otras formas de expresarse el autismo como las personas con síndrome de Asperger también ha influido en que aumente la demanda de diagnóstico. Por otro lado, a los servicios de diagnóstico especializados en TEA pueden acudir otras personas con dificultades en el desarrollo que pueden presentar características que se parecen a las que presentan las personas con autismo, por ejemplo, problemas con el lenguaje, problemas de ansiedad social, personas con obsesiones, personas con dificultades en la atención, etc.
¿Qué beneficios trae el diagnóstico? Porque seguramente más de una persona opine en contra de poner una «etiqueta» para una condición que permanecerá.
Un diagnóstico acertado es el primer paso para poner en marcha las medidas más adecuadas de tratamiento así como los apoyos necesarios en los distintos contextos en los que se desenvuelve la persona con autismo. En el caso, además, de los adultos con síndrome de Asperger, el que conozcan lo que les pasa, da lugar a que pueda comprender esa forma distinta de ser que han venido experimentando a lo largo de su vida, lo que se suele traducir normalmente en una sensación de alivio.
Una pregunta que no está directamente relacionada con el diagnóstico del autismo, pero que siempre resulta interesante, ¿un libro que recomiende para las personas adultas dentro del espectro del autismo?
Afortunadamente ya existen muchas publicaciones al respecto. Mi consejo es que entren en la sección de bibliografía de nuestra página web (www.deletrea.es) en la que van encontrar referencias de distintos libros, entre ellos, los de carácter biográfico y autobiográfico en los que algunas personas con autismo describen y narran sus propias experiencias.
Por último, ¿cuáles son las líneas de investigación más significativas que hay ahora mismo en relación al diagnóstico del TEA? ¿Qué podríamos esperar ver en el futuro?
Son muy prometedoras las líneas de investigación en el campo de la genética (y la epigenética, la posible influencia de factores ambientales) y su integración con los avances que se están dando en el conocimiento del funcionamiento cerebral y, en especial, de las redes neuronales o circuitos que se relacionan con lo que se denomina “el cerebro social”. La complejidad es enorme, pero poco a poco se podrán ir integrando las distintas piezas del puzzle del autismo.
