Desde Michael J. Fox a Pasqual Maragall; rostros conocidos que impulsan el conocimiento de enfermedades ignoradas. Famosos con enfermedades neurodegenerativas a los que todos debemos mucho.
Las enfermedades neurodegenerativas son males estrictamente democráticos. Ser famoso te puede salvar de hacer una cola para entrar a ese restaurante de moda, pero lamentablemente nada evitará, ni al famoso ni al no famoso, que, digamos el alzhéimer, toque a las puertas de tu cerebro.
Lo que sí puede hacer un famoso es aprovechar su condición para dar a conocer la enfermedad que le ha tocado en desafortunada suerte. En los últimos años se añade una ventaja: las alteraciones neurodegenerativas se están diagnosticando antes y de forma más acertada. Como consecuencia, el enfermo ya no es el que vive en el imaginario social, sino una persona que puede tener por delante muchos años de vida activa.
Hoy te vamos a presentar 4 casos de famosos con enfermedades neurodegenerativas que gritan a los cuatro vientos su condición, que claman porque se agilice la búsqueda de tratamientos y que, con su exposición mediática, hacen que en un día se conozca más sobre su mal que todas las campañas de publicidad que puedas implementar.
Famosos con enfermedades neurodegenerativas
Michael J. Fox
El primero por derecho propio. Diagnosticado con párkinson desde el año 1991, dio a conocer su condición en 1998. Desde entonces este actor, conocido por su personaje de Marty McFly en la película Regreso al Futuro, no ha dejado de ser uno de los principales activistas de la comunidad del párkinson.
En la actualidad la fundación que lleva su nombre, The Michael J. Fox Foundation, es una de las principales organizaciones que impulsa la investigación científica para encontrar una cura a la enfermedad de Parkinson.
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Terry Jones
¿Que no sabes quién es Terry Jones? ¿Y los Monty Python? Al conocido grupo humorístico británico seguramente sí lo conoces. Pues bien, Terry Jones es uno de sus integrantes. Desde el año 2014 sonaron las alarmas cuando su memoria dio claros signos de deterioro.
En 2015 fue diagnosticado de demencia frontotemporal, una condición neurodegenerativa que afecta los lóbulos frontales y temporales del cerebro, precisamente los implicados en el lenguaje y el control de la conducta.
En el caso de Jones el tipo de DFT que padece afecta primariamente el lenguaje, de ahí que sus apariciones públicas sean casi nulas. Eso cambió recientemente cuando su familia abrió las puertas del hogar a varios medios de comunicación británicos, en un esfuerzo por visibilizar una condición que padecen miles de personas en el mundo y que sin embargo es una gran desconocida.
Según reporta The Guardian, Jones tiene grandes limitaciones en el lenguaje, como es de esperar, pero por lo demás lleva una vida activa, dando largos paseos, viendo películas antiguas y recibiendo amigos a los cuales les es difícil seguir su ritmo al andar.
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Billy Connolly
«El médico me dijo “¿te das cuenta de que esto es incurable?” Y yo pensé, “qué cosa tan jodida decirle eso a una persona” Siempre pensé que él debió decir “¿Entiendes que todavía estamos buscando una cura?”»
Esa anécdota la aporta en un documental el músico y humorista británico Billy Connolly, que fue diagnosticado con párkinson en 2012. Ese mismo día recibió la noticia de que también padecía cáncer de próstata.
Lejos de alejarse de los medios de comunicación o de su carrera, Connolly, que tiene 74 años, ha visto su fama incrementarse gracias a la manera abierta y desenfadada con la que toma su condición (ha llegado a decir que se burla del párkinson en sus actuaciones). Eso sí, sin negar nunca el efecto de los síntomas de la enfermedad sobre su vida.
Pasqual Maragall
Seguro ya estabas pensando que de España no había ningún rostro conocido padeciendo, a la par que visibilizando, alguna enfermedad neurodegenerativa ¡Error! Pasqual Maragall, ex alcalde de Barcelona y rostro indiscutible de la historia política española, anunció desde hace años que padece enfermedad de Alzheimer.
En 2008 nació la fundación que lleva su nombre y su apoyo explícito desde el principio. Es famosa su frase de:
Quiero ayudar a derrotar esta enfermedad. En ningún lugar está escrito que sea invencible”.
Poco menos de 10 años después, la Fundación Pasqual Maragall es líder en el campo de la investigación sobre alzhéimer en España.
¿Un rostro conocido vale más que mil campañas? Si ese rostro comparte los mismos retos diarios de millones de personas, entonces sí, ese rostro vale mucho más.
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