Ignacio tiene 33 años, pero ya ha pasado por las experiencias suficientes como para saber que lo suyo es luchar por los derechos de quien lo necesite, en especial los derechos de su comunidad, las personas dentro del espectro autista.
La discriminación le ha hecho más fuerte, aunque reconoce que sin sus padres la historia hoy sería diferente. Por eso busca que las personas con condición del espectro autista tengan los apoyos que necesitan para desarrollar la vida a la que tienen derecho.
Hablamos con Ignacio, de él y su historia personal, que no es más que la historia en la que se verán reflejados miles de personas dentro del espectro.
Ignacio, ¿qué es ser teactivista?
Es una profesión no remunerada que trata de defender los derechos de las personas que están dentro del espectro, dentro del espectro autista, aunque a mí me gusta decir más condiciones de espectro autista.
¿Condiciones de espectro autista?
Sí, esa es una versión que se utiliza en algunos países anglosajones como EE.UU y Reino Unido en que se dice condiciones en lugar de trastornos del espectro autista.
Un poco te me has adelantado, porque esa era una de las preguntas que te iba a hacer, ¿cómo prefieres que me refiera, yo y los demás, a esa otra característica tuya?
Suelo decir, me gusta, vamos, condiciones de espectro autista. Yo lo del asperger nunca lo he tenido claro, no me gustaba la palabra. Se acaba diciendo aspergiano y sonaba un poco raro.
Ahora, con la nueva versión de la CIE 11 que entra en el mes de mayo, el diagnóstico de Asperger lo quitan y se queda todo en trastorno del espectro autista.
Lo mismo sucedió con el DSM V…
Sí, pero es que el DSM V se usa más en EE. UU y aquí en la Unión Europea se usa más la CIE.
Me refería a que el primero que hizo el cambio de quitar el diagnóstico de Asperger y dejar solo el de TEA fue el DSM V.
Sí, eso fue en 2013 por ahí. Ya después de ahí ya definitivamente desaparece. Nosotros por aquí seguimos más la CIE que el DSM V y entonces ya desaparece, ya no se puede diagnosticar.
No sé si se siguen haciendo diagnósticos y si la gente se sigue denominando asperger o aspergiano.
Supongo que puede cambiar el manual, pero una persona que lleva toda la vida identificándose como asperger no cambia de la noche a la mañana. El manual puede cambiar, pero tu identidad no lo hace tan radicalmente.
No me gusta mucho el término de asperger. Eso de aspergiano tenía muy mala rima y parecía que eras un habitante de un planeta…no sé, a mí nunca me ha gustado.
Fuera de ahí, además de nuestro nombre personal, hay una forma que me gusta, que salió en la última película de Power Ranger. Ahí sale un personaje que dice que está dentro del espectro.
A mí me gusta más esa definición. Luego habrá gente que está de acuerdo conmigo y gente que no, pero a mí me gusta más esta.
Luego, además, nos daba problemas porque decían “¿Tú eres Asperger o eres autista?” y ya esa disyuntiva creaba una categoría y unas élites dentro de los trastornos autistas que éramos los asperger.
Y ya teníamos como una aristocracia dentro del autismo que a mi no me gustaba, luego me decían “sí, porque tú eres asperger y no autista y tú no sabes cómo vive un autista”.
Nos querían dejar un poco fuera de la defensa de los autistas más severos. Es un término que daba problemas.
Ahora que todos nos metemos en un cajón de sastre y que hay diferentes grados en autismo pues es todo más homogéneo y queda todo como más en defensa de todo el colectivo.
Y en la vida cotidiana, ¿qué implica para ti estar dentro del espectro?
Tener condición del espectro autista implica una dificultad muy grande a la hora de integrarte en un grupo social, puede ser un grupo de universidad, de trabajo, de colegio cuando eres pequeño.
Cualquier grupo de ocio en el que haya personas neurotípicas supone una dificultad muy grande de que te integren.
Primero porque hay un desconocimiento muy grande de lo que significa la condición del espectro autista y después, porque hay ciertas características que tenemos las personas que estamos dentro del espectro que tienden a sorprender a las personas neurotípicas.
Tienden a pensar que somos peligrosos o que somos agresivos y eso genera mucho rechazo. Ellos suponen que si nos invitan a una discoteca o nos invitan a cenar vamos a tener comportamientos desagradables o comportamientos no usuales y ya nos rechazan mucho.
Todo eso que se dice en muchas páginas de que tenemos comportamientos inusuales o que no tenemos sentimientos, al final nos hace mucho daño, porque no es tanto esos problemas.
A nosotros se nos puede invitar perfectamente, se puede tejer amistades con nosotros. Yo he tejido amistad con muchísima gente neurotípica, pero ellos tienen miedo o preocupación o quizás un carácter más egoísta y creen que si salen con una persona dentro del espectro no podrán pasárselo bien y tendrán que ocuparse de alguien.
Eso hace que te veas marginado de todo tipo de ocio o de trabajo.
Eso al final afecta a todo el mundo, a la familia, a los padres, a los hermanos, que son los que te ven sufrir día a día. Eso genera muchísimas dificultades.
¿Cuándo comenzaste a ver, o lo demás hicieron que vieras, que tenías algo que los otros veían como diferente?
A mí me diagnosticaron con 18 años, en 2002, ya era mayor de edad. Yo me enteré un poco antes porque me mencionaron mis padres que yo podía tener síndrome de Asperger. Yo entonces no sabía de asperger ni si estaba relacionado con el autismo ni nada.
Entonces, con 18 años acudí a un centro privado. Porque hay que aclarar que en esa época la sanidad pública ni conocía lo que era el asperger ni nada.
Ahora mismo hay graves problemas en España para diagnosticar a personas con la condición del espectro autista y más aún a mujeres.
Es un tema también de mucho machismo; el diagnóstico está hecho para hombres y por eso hay solo una mujer por cada 10 hombres en el espectro.
En las mujeres pasa más desapercibido por algunas características de género; ellas no reciben tanto bullying o tienen mejores habilidades y siempre hay que acudir a centros privados, lo que es una dificultad muy grande.
Primero a que nos den el diagnóstico, después a que nos ayuden a hacer terapia, que nos ayuden con ciertas cosas de nuestro día a día, con las crisis que tenemos que son muchas.
Al final son muchas cosas que el estado no cubre, porque al final el estado nos tiene como un colectivo marginado totalmente.
Hay muchos partidos que se preocupan mucho por el colectivo LGTBI y son pocos los que se preocupan de verdad por otros colectivos. Porque unos colectivos dan dinero y otros no.
El PSOE, por ejemplo, se preocupa mucho por el colectivo LGTBI pero a mí me dijeron que yo era un pesado porque me quejaba por el colectivo TEA y cómo me quejaba si yo tenía mucha menos discriminación que los LGTBIs.
A los colectivos con discapacidad nos prestan mucha menos atención porque dicen que no tenemos discriminación y no se están dando cuenta que el colectivo LGTBI tiene mucha visibilidad y lo que es un gay o un transexual se reconoce mucho más.
Nosotros tenemos una tasa de paro del 97%, tenemos una tasa de suicidio 12 veces mayor que las personas neurotípicas. La mayoría acabamos en centros psiquiátricos en condiciones muy malas porque nuestros padres mueren o no pueden atendernos.
O acabamos en la cárcel, quizás porque personas neurotípicas las meten en líos. El futuro de las personas con espectro autista en este país es muy negativo, sobre todo porque la mayoría de las asociaciones tienden a ser para niños.
Dentro del mundo adulto hay un vacío legal muy grande. Yo creo que más del 80% de las personas con espectro autista mayores de 30 años no están diagnosticadas.
¿Qué hizo que tú o tu familia buscaran un diagnóstico?
Yo estaba con un psiquiatra y él no fue capaz de diagnosticarme. A mí los niños me llamaban autista, pero a mí el psiquiatra y mis profesores me decían que no me pasaba nada.
Entonces yo tenía muchos problemas porque notaba que me pasaba algo que no era como los demás, pero no sabía ponerle un nombre. Yo sufrí mucho hasta los 18 años. Yo no tenía reconocida mi discapacidad ni tenía un diagnóstico de nada.
Entonces, una persona conocida lo reconoció en mí y se lo dijo a mi padre: “es posible que tenga asperger”.
Ya a partir de ahí mi padre fue a investigar a internet y se enteró. Fuimos a un centro privado, porque como te dije la mayoría son centros privados porque hay un vacío sanitario enorme para las personas con espectro autista.
Hay muy pocos psiquiatras que estén dedicados a atender a las personas con espectro autista. Yo fui a un centro privado que se llama Deletrea y entonces allí me diagnosticaron lo que se llamaba síndrome de Asperger entonces.
Desde ese momento yo me pude agarrar a una identidad y a una lucha que tenía que hacer para defender mis derechos delante de la gente neurotípica, que durante muchos años me habían pisoteado y me habían maltratado física y psicológicamente.
En tu caso, ¿cuál es el mayor obstáculo que te impone tu condición?
Muchos problemas. En mi caso afortunadamente mis padres se preocupan mucho por mí, pero una persona con espectro autista ni va a encontrar trabajo ni va a encontrar donde vivir ni va a encontrar nada.
Se va a encontrar en la calle y además, la gente no les va a respetar sus diferencias.
Y a mí personalmente lo que me da mucha rabia es que los hombres que estamos en el espectro autista no conseguimos encontrar novia. O sea, habiendo tan pocas mujeres diagnosticadas no conseguimos nunca encontrar novia.
A veces se habla de los asistentes sexuales y este tipo de cosas, pero es muy difícil encontrarlos en España.
Aquí no tenemos una manera de tratar los temas sexuales ni de acercarnos a la mujer porque la mayoría nos rechaza al notar la condición que tenemos.
Sé que no es un derecho tener novia, pero me da bastante rabia no tenerla.
En determinado momento es una necesidad afectiva y sexual.
Claro, pero las mujeres me ven como alguien que le pasa algo, a lo mejor piensan que si es contagioso, que si puedo ponerme agresivo y claro, eso hace que se alejen de mí, me traten con suspicacia o estén a la defensiva.
No quieren tener una relación, como mucho de amigas, no quieren ir más allá. Parece que les da miedo, les genera rechazo.
Me ven como una persona con dificultades intelectuales a pesar de que tengo la carrera de biología y el Máster en Neurociencias y estoy estudiando farmacia. Nunca acaban de entender que tú eres un adulto.
Hay una barrera ahí en que creen que eres un niño eterno y no consigues tener una relación de pareja nunca. Para la mayoría de los hombres en el espectro intentar estar con una mujer es imposible.
Confieso que para realizar esta entrevista me he leído algo de lo que escribes y muchos comentarios en foros y blogs de personas con asperger y hay una constante: el miedo a la soledad. La soledad en el TEA, ¿es impuesta, autoimpuesta o una consecuencia inevitable de lo que se es?
Yo soy una persona muy abierta, siempre me quiero relacionar, me estoy relacionando de continuo y me comunico. Muchas veces me dicen que los autistas no se quieren relacionar, que no quieren tener amigos o que no se enamoran y es mentira totalmente.
Nosotros queremos estar con gente y tenemos un concepto de amistad totalmente definido y normal. Luego la empatía es cierto que puede resultar diferente, porque a lo mejor no nos gusta dar besos o no nos precipitamos a conocer a la gente o quizás no vamos de fiesta.
Por eso quizás a alguna gente piensa que tenemos menos empatía, pero no es verdad, tenemos la misma.
Sentimos y lloramos igual que todos los seres humanos. Alguno habrá que no se quiera relacionar, pero una persona a la que han estado pegando, humillando delante de sus compañeros a lo mejor tiene un poco de miedo, pero no es porque él no quiera relacionarse.
Yo, afortunadamente, siempre he sido muy echado pa´lante y siempre me he querido relacionar, pero hay gente que me ha dicho barbaridades.
El primer año que llegué yo a la carrera de biología me expulsaron de mi grupo de clase. Me dijeron: no te vienes con nosotros porque nos contagias algo o nos cortas el rollo.
Y eso no es porque yo sea asperger, eso es porque la gente es ignorante. Si yo no hubiese tenido a mis padres eso hubiese podido terminar en yo dejando la carrera por miedo, pero al final no la dejé y me gradué.
Varias personas me han comentado que después de todo un historial de rechazo se han terminado dando por vencidos y no han intentado entablar más relaciones sociales.
Es que tenemos una discriminación muy grande de la cual la gente no es consciente. Si estás en el espectro mientras los demás se van de fiestas tú te vas quedar en tu casa, después vas a ver las fotos y les vas a preguntar “¿por qué no me habéis invitado?” Y a lo mejor te dicen mira, es que tienes un cerebro muy diferente, como a mí me dijo uno.
O a lo mejor te dicen que estás enfermo o simplemente te dicen “es que creo que no te lo hubieras pasado bien” ¿Y tú qué sabes? ¿Qué sabes si me lo hubiera pasado bien? A lo mejor sí me lo hubiera pasado bien, es que no me estás dejando ni probar.
Ignacio, hemos hablado de todo lo negativo, ¿qué te ha dado de positivo estar dentro del espectro?
Mira, a mí que me hayan marginado y que me hayan machacado durante tanto tiempo me ha dado una visión de la dureza que tiene la vida y de cómo hay que luchar y cómo hay que imponerse a los que te putean para hacer justicia.
Y me ha dado unas ganas de justicia y de reivindicación, ganas de hacer una revolución, de luchar por los más necesitados que si igual hubiese sido neurotípico, quizás no hubiese tenido estas necesidades.
A mí me molesta mucho que me llamen enfermo, porque yo que estudio farmacia y que voy a ser un profesional sanitario sé que para denominarse una enfermedad deben darse tres condiciones:
- Que haya un agente etiológico
- Que haya un tratamiento médico
- Que se pueda curar
El autismo no tiene ninguna de esas tres condiciones. Entonces la gente te llama enfermo, pero no sabe que no es una enfermedad, que los médicos dicen que no es una enfermedad.
La gente te llama así por insultar y para que te duela. O por echarte de un grupo porque a lo mejor el que está enfermo es él porque tiene algún tipo de patología. Al final quien puede estar haciéndole daño a la sociedad es él.
Al final suele hacer más daño la persona con más habilidades sociales que un asperger, que solemos decir bastante la verdad. Decimos una verdad como un templo y a la gente le molesta. Y la verdad muchas veces molesta.
Sí, es así, tiene más éxito el que tiene habilidades sociales y logra resultar encantador que el que va con la verdad por delante.
Fíjate, yo no conozco ningún asperger que haya maltratado su pareja. No es que haya muchos, pero generalmente a mí me rechazan muchas chicas y después ves muchas mujeres que las asesinan, o que las violan y abusan de ellas y están casados con esos hombres.
Yo me pregunto, ¿y por qué están casadas con esos hombres? Porque a lo mejor esos hombres esconden la maldad que tienen y se hacen pasar por gente que no es.
Sin embargo, a mí, que no hago esas cosas, que no tengo una denuncia en mi vida pues las mujeres no quieren estar conmigo.
Tienes 33 años, ¿qué ha cambiado en todo este tiempo desde que recibiste el diagnóstico? ¿Cómo has evolucionado?
He ido mejorando en habilidades sociales. Ahora estoy preparándome la carrera de farmacia porque con biología con mi discapacidad no me iban a coger en ningún trabajo.
Puedes hacer el BIR, pero plazas por discapacidad solo hay 3, de muchos que se presentaban yo quedé el quinto y después de intentarlo varias veces lo dejé.
Ahora estoy en camino de farmacia y la vida la tengo más o menos ordenada. Tengo mis amigos asperger, tengo mis amigos neurotípicos que veo de vez en cuando y bueno, estoy mejor que hace 10 años.
Sobre todo, me noto con mucha fuerza de luchar por la gente más necesitada, ya no por mí, sino por gente que tenga verdaderos problemas.
Por eso yo en un futuro quiero hacerme patrono de la Fundación Ángel Rivière (FAR), que no es una asociación al uso que tienen sus servicios ahí y tú vas y pagas una hora de terapia y te vas.
Esta es una fundación que cumple 24 horas, 7 días a la semana, 365 días al año. Es de asistencia personal, se paga con la dependencia y tú con la dependencia accedes a servicios que por derecho te corresponden y que deberían ofrecerse de manera pública.
Entonces, la Comunidad de Madrid nos da la dependencia y eso se ingresa en la FAR y en la Fundación hay unos trabajadores que nos ayudan en cualquier momento que necesitemos ayuda.
Este modelo se implanta desde los países nórdicos y anglosajones, en España no existe una fundación para gente con autismo que se dedique solo a los adultos y que ofrezca servicios de asistente personal o asistente sexual. Este tipo de cosas son tabú en nuestro país.
Había que dar un paso y mis padres junto con otros padres crearon la Fundación Ángel Rivière, porque pensaron que con terapia solo no bastaba, que había muchas más áreas en la vida de un adulto que necesitaban cubrir, sobre todo para cuando nuestros padres no estén.
¿Qué es lo mejor que puedes aconsejarle a una persona con TEA que lea esta entrevista?
Son muchas las variables. Primero es muy necesario tener unos padres que estén concienciados, porque a la mínima que te toque unos padres que no sean buenos estás bastante jorobado.
Ya si eres neurotípico estás jorobado, pero si tienes asperger estás muy mal.
Luego, puede que una persona con trastorno del espectro autista no pueda ir al instituto porque le van a pegar y le van a humillar y se tiene que ir a un colegio concertado de integración, donde también le van a pegar y le van a humillar, pero ahí por lo menos tendrá más atención.
Y acceder a la Universidad es muy difícil, ahora hay un cupo de discapacidad por el que puedes acceder, pero luego hay muchos profesores que les va a molestar incluso que vayas a la Universidad y te van a intentar echar de ahí porque te van a considerar un problema para la facultad.
También hay profesores que intentan ayudar y comprender, aunque la mayoría de ayuda que yo he tenido ha sido de mis padres que me han ayudado muchísimo. Sin ellos yo no hubiese llegado a donde estoy.
Hace poco leía una entrevista a Daniel Tammet , un inglés diagnosticado con TEA que es muy conocido por su gran capacidad de memorización. Él decía que le molestaba mucho que lo compararan con un ordenador, falto de creatividad y emociones. Este es un problema frecuente de las personas con TEA, quienes lo rodean esperan expresiones emocionales que no siempre pueden dar. Pero entre expresar y sentir hay mucha distancia, ¿cierto? ¿Qué opinas sobre este tema?
Mira, yo tenía un profesor en el Máster de Neurociencias de la Universidad de Salamanca que se convirtió en mi tutor de Trabajo Fin de Máster. Un día fui a su despacho y me dice: “Oye Ignacio, ¿tú tienes sentimientos?”
Me dieron ganas de salir corriendo y echarme a llorar, porque es tan ofensivo y tan violento. Les dije a mis padres que si no me cambiaban de tutor me iba y no hacía el Trabajo Fin de Máster.
Al final cambiamos a otra persona que tenía mucha más empatía porque yo creo que el que realmente no tenía sentimientos era él, porque para decirme eso hay que ser un animal.
Ignacio, antes de finalizar, ¿te gustaría añadir algo?
Nada, dos cosas. Primero terminar de contarte lo que me sucedió en el PSOE, que no me dejaron hacer nada porque como es un tema que no da dinero ni da votos, pues me dijeron algunos de ellos que tenía mucha menos discriminación que el colectivo LGTBI.
Y digo yo, bueno ¿y eso cómo lo sabes tú? Y nada, me acabé yendo de ese partido porque me estaban machacando, no le prestaban atención a nada y me decían que me preocupaba de temas que no sufrían discriminación.
¿Cómo que no sufrimos discriminación nosotros? Ya me estaban negando todo el maltrato que he sufrido yo durante 20 años y la discriminación que he sufrido.
Y me supo mal que haya partidos que se llamen socialistas y luego digan este tipo de cosas.
Claro que no son todos los socialistas los que opinan eso, pero hay una parte que sí.
Y otra cosa que digo siempre es que hay que vacunar a la gente. Yo que soy biólogo y estudio farmacia digo que no dejen de vacunar a sus hijos.
Por mucho que digan que una vacuna está relacionada con el autismo, es mentira. El autismo es genético, desde que tú naces lo tienes.
Las vacunas son trozos de proteínas de bacterias o virus que no afectan nada a nivel neural ni tienen más mercurio que un vaso de leche.
Vacunen a sus hijos porque en países muy avanzados están volviendo enfermedades como el sarampión, la rubiola, que son enfermedades muy graves.
Afortunadamente tenemos unas condiciones higiénicas que mis abuelos no tenían. Les pido por favor que sigan vacunando y que no tengan miedo a que las vacunas puedan traer el autismo, porque es totalmente mentira, aunque lo diga el presidente de los EE.UU.
La gente está empezando a dejar de vacunar porque viene el autismo y ya digo que es mejor tener una persona con autismo y cuidarle, y que haya una conciencia de autismo y se pueda integrar, a que te salga una enfermedad como el cólera o la peste y te mueras con dos años.
